Monitorare la propria salute nell’era del digitale: il progetto ePRO Diary Liver

Il Comitato Etico dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo ha approvato il protocollo dedicato alla colangite biliare primitiva (CBP), una malattia cronica che colpisce il fegato e le vie biliari, dando il via allo sviluppo di una nuova sezione dell’app ePRO Diary Liver, pensata per raccogliere dati direttamente dai pazienti e migliorare la personalizzazione delle cure. Questa patologia si aggiunge alle altre tre già seguite attraverso l’app: trapianto di fegato nei pazienti nella fase di transizione all’età adulta, tumore del fegato ed epatite Delta, tutte in carico al Centro Trapianti e alla Gastroenterologia 1 – Epatologia e Trapiantologia dell’ospedale.

Il nuovo protocollo, affidato al dottor Mauro Viganò, gastroenterologo dell’ASST Papa Giovanni XXIII e principal investigator, consentirà di adattare la piattaforma alle caratteristiche specifiche della nuova malattia. Un passaggio significativo, che conferma la replicabilità del modello costruito da FROM: una piattaforma digitale in grado di raccogliere e valorizzare i dati riportati direttamente dai pazienti per migliorare l’efficacia delle terapie, supportare la ricerca e rafforzare il coinvolgimento attivo nel percorso di cura.

Come funziona?

“Il funzionamento resta lo stesso già sperimentato per le altre patologie – spiega Rosalia Zangari, ricercatrice FROM e project manager –. L’app sarà proposta durante le visite e si integrerà nel percorso clinico, sempre con la supervisione del personale medico; una volta attivata, consentirà al paziente di inserire autonomamente da casa informazioni sul proprio stato di salute. A una base comune di dati — anagrafica, qualità della vita, terapia e aderenza — si affiancano questionari specifici per ciascuna patologia, strumenti validati che permettono di rilevare sintomi e percezione della malattia e di supportare le decisioni terapeutiche”.

L’architettura dell’app risponde in modo flessibile alle esigenze cliniche mantenendo al tempo stesso un impianto metodologico rigoroso. L’applicazione, scaricabile dai principali store ma attivabile solo per i pazienti arruolati negli studi, guiderà l’utente nella compilazione dei questionari con scadenze definite: trimestrali per gli aspetti terapeutici e semestrali per la qualità della vita.

“Parliamo di pazienti che convivono a lungo con una patologia cronica – aggiunge il dottor Viganò –. La mancata aderenza alle cure o una comunicazione non efficace con il medico possono incidere in modo significativo. Strumenti come questo aiutano a colmare queste distanze, rendendo il paziente più consapevole e il clinico più informato”.

Il progetto Macroliver

Il nuovo studio si inserisce nel progetto Macroliver, che dal 2024 sviluppa strumenti digitali per accompagnare la cura e la ricerca nelle patologie epatiche croniche. A due anni dall’avvio del progetto, continua a raccogliere dati e ha già prodotto i primi risultati, presentati al congresso nazionale dei trapianti organizzato dalla Sito – Società Italiana Trapianti d’Organo e di Tessuti nel settembre 2025. I dati confermano il potenziale di queste tecnologie, ma evidenziano anche la necessità di accompagnarne l’utilizzo con percorsi di educazione, soprattutto per pazienti cronici spesso già impegnati nella gestione quotidiana della malattia.

“La cura delle patologie croniche richiede strumenti capaci di accompagnare il paziente nel tempo – sottolinea il professor Stefano Fagiuoli, direttore della Gastroenterologia ed epatologia del Papa Giovanni XXIII e responsabile scientifico del progetto –. Questa applicazione consentirà di raccogliere in modo continuo informazioni su qualità della vita, aderenza alle terapie e andamento clinico, migliorando la personalizzazione delle cure e riducendo il rischio che elementi rilevanti sfuggano durante le visite”.

“Per un grande ospedale come il nostro, ricerca e cura sono due dimensioni inscindibili – commenta Francesco Locati, direttore generale dell’ASST Papa Giovanni XXIII –. Questa integrazione ci consente di sviluppare strumenti e modelli organizzativi che migliorano la qualità dell’assistenza e rendono più efficaci i percorsi di cura, anche grazie alla collaborazione con FROM. L’estensione dell’app digitale rappresenta un ulteriore passo avanti nel miglioramento dell’esperienza del paziente, grazie all’impiego di tecnologie semplici e accessibili. Inoltre, ci permette di proseguire il percorso già avviato con i pazienti sottoposti a trapianto di fegato, attraverso l’utilizzo dei PROMs (Patient Reported Outcome Measures), indicatori che consentono di valutare gli esiti del percorso di cura anche in termini di qualità della vita percepita dai pazienti. Si tratta di uno degli strumenti che il nostro ospedale utilizza con sempre maggiore impegno per contribuire a una sanità che non sia centrata sulla sola prestazione, ma realmente orientata al valore generato per il paziente lungo tutto il percorso di cura”.

“Questo progetto è un esempio concreto di come la sinergia tra FROM e l’Ospedale Papa Giovanni XXIII possa generare innovazione a servizio dei pazienti – sottolinea Alessandro Rambaldi, direttore scientifico di FROM –. L’integrazione tra competenze metodologiche, gestione dei dati e pratica clinica consente di sviluppare strumenti che entrano nella cura quotidiana, migliorando la qualità dell’assistenza e rendendo il paziente parte attiva del proprio percorso. Ci attendiamo comunque che questi dati generino nuove conoscenze scientifiche a beneficio di tutti”.