Il progetto condiviso
Vita da Terp, istruzioni per l’uso: cosa è e come fare un PTR
Il PTR è uno strumento centrale della riabilitazione psichiatrica che, attraverso osservazione, confronto e condivisione, costruisce percorsi su misura insieme al paziente
Quando racconto a qualcuno che sono un Tecnico di Riabilitazione Psichiatrica e lavoro in una comunità, la prima domanda che mi viene fatta è suppergiù: “Bello! E quindi cosa fate?”. La risposta a questo quesito non è facile, e nemmeno veloce, e per non annoiare eccessivamente l’interlocutore di solito rispondo un generico: “mah, sai facciamo progetti terapeutici personalizzati”. Ma cosa vuol dire esattamente “fare un progetto” con l’ospite? Ne parliamo proprio in questo articolo, dedicato al Progetto Terapeutico Personalizzato, in breve PTR. Come Terp, ritengo lo strumento del PTR importantissimo, perché crea rete e comunicazione fra tutte le parti coinvolte nel processo di cura, senza etichette o distinzioni.
La costruzione di un progetto parte da prima dell’ingresso dell’ospite in comunità, quando il CPS (CentroPsico Sociale) che ha in carico il paziente invia una breve relazione conoscitiva in cui motiva la necessità del percorso comunitario. Già in questo scritto sono presenti alcuni obiettivi che il medico curante ritiene importanti, e che vanno valutati dal medico psichiatra referente della struttura, che può disporre una prima visita conoscitiva. L’incontro si svolge tra gli invianti, una rappresentanza dell’equipe della comunità e l’ospite stesso, ed è in questo momento che è utile raccogliere anche le aspettative dell’ospite rispetto al percorso in struttura. Al paziente viene quindi mostrata la comunità, gli si spiegano i regolamenti interni e le attività singole e gruppali proposte. Se al termine di questo incontro tutte e tre le parti sono favorevoli all’ingresso in comunità, si procede con l’inserimento dell’ospite in una lista d’attesa. Lo scorrimento della lista dipende da moltissimi fattori, a volte è possibile organizzare con largo anticipo l’ingresso, altre volte nel giro di una settimana si riceve la chiamata e si predispone il trasferimento.
Fase 1: Osservazione
Iniziare un percorso comunitario significa trasferirsi per qualche tempo in una nuova casa, con tutte le fatiche e i disagi che questo comporta. Per questo motivo nelle prime settimane i nuovi ospiti sono liberi di ambientarsi come meglio credono, osservando soltanto il susseguirsi dei vari momenti comunitari o partecipandovi attivamente. In questa prima fase in cui l’ospite ci “osserva”, anche noi operatori iniziamo ad osservarlo. Conoscere una persona non è soltanto leggere una relazione, conoscerne la diagnosi o avere un’idea approssimativa delle sue difficoltà, ma presuppone entrare in contatto umano, raccontare e raccontarsi, ed è forse la parte più bella e più sottovalutata di questo lavoro (ma questa è un’opinione strettamente personale). Ci sono ospiti che superano in fretta lo smarrimento iniziale che deriva dall’ingresso in una nuova struttura, altri che faticano ad abituarsi a nuovi ritmi, nuove persone, banalmente al nuovo letto. Alcuni pazienti sono veterani delle strutture, hanno già fatto tre o quattro inserimenti, si muovono con una serenità che gli ospiti che sperimentano l’ambiente comunitario per la prima volta non possiedono. Compito primario dell’equipe intera è quello di accogliere, rassicurare quando serve e rendere la permanenza il più serena possibile. Collateralmente all’accoglienza si possono iniziare a raccogliere una serie di dati significativi per il futuro. Il concetto di fondo, molto ambizioso, è quello che l’ospite va compreso nella sua interezza, nei suoi punti di forza e nei suoi punti deboli, ma che non tutto può essere modificato o ripristinato. Non possedere un’abilità utile al vivere in società è diverso dall’averla posseduta e poi persa. E in nessuno dei due casi è obbligatorio lavorare su quella specifica abilità per riacquistarla. Ci sono aree più importanti di altre, aree intoccabili per volontà del paziente, aree che sono deficitarie da moltissimo tempo e altrettanto ne richiederanno per essere apprese una seconda volta. Visto così, è un lavoro mastodontico e senza fine. Ed è qui che entra in gioco la creazione del progetto. In genere dopo un mese di osservazione e di interazione con l’ospite, l’equipe curante si riunisce per costruire il suo progetto. Oltre allo psichiatra è sempre presente il Terp referente dell’ospite, ed è consigliata la presenza del maggior numero di professionistipossibili, per garantire una visione il più globale possibile del soggetto.
Fase 2: Discussione
Per creare un progetto terapeutico personalizzato che sia comprensibile a tutti, Regione Lombardia ha emanato una serie di linee guida a cui ogni comunità terapeutica deve attenersi, lasciando poi alle singole strutture libertà di declinare dette linee nel modo che preferiscono. Le aree quindi che vanno analizzate sono l’area della cura del sé, delle abilità sociali, della gestione economica e delle competenze relazionali. All’interno di queste macro aree esistono delle sottocategorie che sono declinate da alcune scale di valutazione validate che la struttura ha libertà di adottare o meno. Le scale di valutazione sono uno strumento utilissimo per orientarsi all’interno di un progetto, perché dividono un argomento vastissimo in item più piccoli e analizzabili. L’area della gestione economica, ad esempio, racchiude al suo interno sia la valutazione di come l’ospite spende i suoi soldi nella quotidianità sia la valutazione delle sue entrate, rapportate ai suoi bisogni. E di fronte ad ogni area ritenuta problematica ci si deve domandare perché è problematica, se il paziente ne è consapevole e se è possibile fare un lavoro su questo aspetto. Lavorare su una criticità significa sempre, prima di ogni altro pensiero, sapere che si deve lavorare con l’ospite, e non sull’ospite. Il paziente è soggetto che partecipa al percorso, non oggetto. Interventi non condivisi risultano meno efficaci e poco interiorizzati, ed hanno quindi meno tenuta temporale. È quasi preferibile lasciare che un’area problematica rimanga tale, piuttosto che affrontarla senza la collaborazione dell’ospite, ma la valutazione dell’intervento variada persona a persona e da area ad area. Per fare alcuni esempi pratici, pazienti che hanno situazioni problematiche con il partner o con i genitori non sempre vogliono lavorare su un’area così personale o delicata, e in questo caso spesso l’equipe prende nota dell’esistenza di una criticità che viene monitorata, ma su cui non si progetta nessun intervento. Per contro, un paziente che spende molti più soldi di quelli che guadagna è un paziente a cui si proporrà in modo molto energico e perentorio un lavoro di regolazione economica. Conoscevo una paziente convinta che se non avesse speso tutti i soldi che possedeva sul contocorrente, questi alla fine del mese sarebbero stati prelevati dal suo conto e trasferiti altrove. Era un pensiero senza alcuna base reale, ma non era modificabile in nessun modo, perchè la ragazza era terrorizzata dal provare a lasciare dei risparmi sul conto sapendo che potevano sparire da un momento all’altro. Sono stati necessari mesi di lavoro per poter fare questa prova, e lei ha cambiato idea moltissime volte, ma quando ha acconsentito a provare ed ha scoperto che a fine mese i suoi risparmi erano ancora lì, la sua espressione di sollievo è stata qualcosa di impagabile.
Fase 3: Progettazione
Come descritto poc’anzi, esistono alcune aree che raggruppano le più svariate abilità che una persona dovrebbe possedere per “funzionare” adeguatamente in un contesto sociale, e per cercare di esplorare qualcosa di così complesso come la personalità umana in modo standardizzato sono state create delle scale di valutazione che possono essere usate per individuare in modo specifico non solo su quale area lavorare, ma anche su quale particolare aspetto soffermarsi maggiormente nel progettare l’ intervento. Questo aiuta molto nella fase successiva, che è quella della condivisione. Ma per poter condividere prima bisogna aver ben chiaro e scritto il progetto: passeremo quindi in rassegna tre delle modalità possibili per progettare un PTR, ben consapevoli che ne esistono molte altre.
Una scala utilizzabile è la scala VADO (valutazione delle abilità e definizione degli obiettivi).
La VADO prevede un momento di intervista al paziente, che ha la possibilità di rispondere in modo più o meno esaustivo a una serie di domande che indagano la sua quotidianità igienica, lavorativa, i rapporti con i familiari e con il partner, la gestione del denaro e del tempo libero. Le domande sono 28, come le possibili aree di intervento, e ad ogni area va assegnato un punteggio che va da 0 a 4, secondo la seguente classificazione: 0–assenza di problemi nell’area considerata, 1–presenza di un problema, ma si sceglie di non intervenire, 2-presenza di un problema e progettazione di un intervento, 3–intervento in corso, 4–intervento concluso, problema in parte o del tutto risolto. Ogni tot mesi l’equipe si riunirà per compilare nuovamente questa scala e verificare quali punteggi sono cambiati, e come. Per fare un esempio molto comune, molti pazienti hanno una scarsa cura del proprio abbigliamento, non si cambiano con regolarità, rimettono gli stessi indumenti intimi dopo la doccia o si vestono in modo poco congruo alla stagione o all’ambiente lavorativo. La cura dell’abbigliamento è l’obiettivo 2 della scala VADO. L’intervento potrebbe andare da un semplice rimando verbale costante da parte dei vari membri dell’equipe ad un supporto pratico ogni mattina nello scegliere insieme quali panni mettere, accompagnando l’ospite anche nella gestione dei panni sporchi. È possibile che dopo i primi mesi di rimandi verbali si noti un miglioramento della gestione dei panni, che prevede quindi una prosecuzione e successiva conclusione, oppure che non si notino progressi. In questo caso l’intervento va modificato.
È importante sottolineare come lavorare su troppi fronti contemporaneamente sia controproducente, perchè molto stressante per l’ospite; è quindi consigliabile individuare TUTTE le aree problematiche, ma aprire solo un numero limitato di interventi, scegliendo bene a cosa dare la priorità. In altre parole, è inutile che io inviti un paziente a cercare lavoro se prima non ha imparato a farsi la doccia con regolarità (e credetemi, è uno degli esempi più comuni).
Altra scala utilizzabile è la HONOS (health of the nation outcome scales – scala dei risultati sanitari della nazione), scala che prevede 12 items da valutare, anch’essi con un punteggio da 0 a 4 così declinato: 0–nessun problema durante il periodo considerato, 1-presenza di problemi minori, che non richiedono intervento, 2-problemi di gravità lieve, ma sicuramente presenti, 3-problemi di gravità moderata, 4–problemi gravi o molto gravi. Nell’assegnazione del punteggio va sempre considerato l’episodio più grave del periodo temporale considerato, e di conseguenza il tipo di intervento da attuare. Ad esempio, l’item 3 si concentra sull’assunzione di alcool o droghe del paziente. Se nelle ultime settimane il paziente si è presentato anche una sola volta in comunità in stato di ebbrezza alcolica, è consigliabile assegnare un punteggio che parta almeno da un 2, ed attuare un intervento che può variare dal fissare un colloquio periodico per lavorare insieme sul perché dell’abuso, fino all’intervento farmacologico per scoraggiare il consumo futuro. La scelta del tipo di intervento va valutata in gruppo, basandosi il più possibile sulle notizie che il paziente ci ha fornito su di sè e su quello che potrebbe funzionare meglio in una direzione di autonomia futura, che è sempre l’obiettivo ultimo a cui tendere.
L’ultima scala considerata è relativamente recente nel panorama della riabilitazione, ed è la Recovery StarTM. Il concetto alla base di questo strumento è quello di non classificare il problema, ma di valutare assieme il percorso fatto ed il percorso ancora da fare. La Recovery è divisa in otto aree, ognuna delle quali ha una scala che va da 1 a 10. I numeri però in questo caso non sono punteggi, ma tappe evolutive. Per ogni item è quindi necessario fare una riflessione su quale sia il punto di partenza, e proseguire step by step, senza pensare subito a come risolvere un comportamento problematico, ma valutando come renderlo meno problematico, un passo alla volta. Si tratta di un cambio di prospettiva enorme nel campo della psichiatria, che è un campo per sua natura con pochi punti fissi, e che fatica a dare risposte utili alle forme di disagio nuove e dirompenti che si stanno verificando sempre più di frequente.
Fase 4: Condivisione
Una volta stabiliti gli interventi da fare, e come farli, il Terp si occupa di scrivere il progetto terapeutico in modo chiaro e comprensibile, e lo condivide poi con il paziente. La condivisione è passo fondamentale del percorso, perché senza l’accordo dell’ospite, nessun progetto sarà mai valido o efficace. La condivisione viene di solito effettuata in un colloquio tra Terp, ospite e medico, si leggono i vari punti, si spiegano i vari interventi, e per siglare l’accordo tutti i presenti firmano il documento, che poi verrà inviato al medico che ha in cura il paziente, per conoscenza.
La messa in atto del progetto tiene conto delle osservazioni dell’equipe e dell’ospite, va condivisa il più possibile e attuata secondo step facili da individuare e realizzare. Possono essere previste delle schede di monitoraggio di alcuni interventi per aiutare il gruppo a valutare l’efficacia dell’intervento stesso, oppure il Terp referente può fare dei colloqui periodici con l’ospite per condividere progressi o insuccessi. In sede di verifica PTR, si stabilirà poi se proseguire, chiudere o abbandonare il progetto.
La permanenza di un’ospite in una comunità ha una durata molto variabile, i PTR hanno un periodo di validità generalmente di sei mesi, ma questo periodo può essere ridotto in caso di significativi cambi di vita del paziente (perdita del lavoro, gravi lutti, agiti autolesivi importanti) per meglio adattarsi alle sue nuove esigenze di vita.
di Sonia Decio, TeRP

