“Nostro figlio autistico: noi genitori lasciati soli. Non chiediamo privilegi, ma diritti e aiuti”

In occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, che ricorre il 2 aprile, riceviamo e pubblichiamo la lettera di una mamma bergamasca. Al suo bimbo, 9 anni, un paio di anni fa è stata diagnosticata una forma di autismo. Nello scritto, la madre denuncia l’alto costo delle terapie e le difficoltà nel ricevere l’aiuto necessario per garantire al figlio una possibilità concreta di futuro.

Gentile redazione, l’autismo da circa due anni accompagna la nostra famiglia. Giornate come quella del 2 aprile ci fanno capire quanto siamo sempre più soli e abbandonati.

Sono una mamma della provincia di Bergamo, con un bimbo di 9 anni che, da quando aveva circa 2 anni e mezzo, è seguito dalla neuropsichiatria infantile. Per anni abbiamo vacillato nel buio, senza riuscire a trovare risposte alle nostre domande. All’età di 7 anni arriva la diagnosi di autismo, con l’indicazione che la strada da percorrere fosse la terapia Aba. Attiviamo immediatamente tutte le pratiche ma ci blocchiamo quasi subito per via dei costi tanto elevati.

Aspettiamo quasi 8 mesi per ricevere accompagnamento. Anche così non basta, ma almeno il minimo riusciamo a farlo: essendo tutto a pagamento, 4 ore la settimana a domicilio, aggiungendo qualcosa di tasca nostra.

La situazione però peggiora drasticamente: crisi sempre più intense e frequenti si presentano e noi ci sentiamo impotenti davanti a tutto questo. Ci dobbiamo chiudere letteralmente in casa, senza nemmeno poter aprire le finestre per mesi, tanto da sospendere l’attività scolastica per 2 mesi.

Abbiamo iniziato a praticare per 3 mesi una Aba (passatemi il termine) ‘tradizionale’, senza alcun miglioramento. Nel frattempo abbiamo chiesto aiuto all’assistente sociale del nostro Comune, che ringrazio, la quale potrebbe aiutarci fornendo un assistente educatore a casa, ma purtroppo, nelle condizioni gravi in cui siamo adesso, non sarebbe sufficiente.

Abbiamo chiesto anche alla nostra neuropsichiatra del Servizio Sanitario Nazonale , che ci segue da anni e che ringrazio infinitamente per essere sempre presente e rispondere tempestivamente alle nostre chiamate, ma altro non può fare.

Ho contattato direttamente l’Ats per chiedere spiegazioni su eventuali rimborsi della terapia Aba, così da poter integrare più ore, visto che rientra nei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza), ma mi viene risposto che non sono previsti rimborsi.

Probabilmente, se dovessimo intraprendere una causa attraverso un giudice, la situazione potrebbe cambiare, ma non abbiamo tutto questo tempo. Adesso siamo in una corsa contro il tempo: nostro figlio continua a crescere, il tempo passa e noi siamo sempre più soli, più sfiniti e ci sentiamo impotenti davanti a tutto quello che accade ogni giorno. Più gridiamo aiuto, meno sembriamo essere ascoltati.

Ho chiesto anche aiuto al Mim per capire se ci fossero docenti specializzati da inserire a scuola, ma niente da fare: chi segue l’Aba deve mandare anche le terapiste a scuola, sempre a pagamento e a carico della famiglia, cosa che non possiamo permetterci.

La nostra non è più vita, ma sopravvivenza. Chiediamo solo di poter fare terapia a nostro figlio.

Nel frattempo il percorso scolastico si è interrotto nuovamente e adesso nostro figlio è a casa da oltre 3 settimane e forse non riprenderà nemmeno più quest’anno.  Lavoro da anni ormai la sera/notte per essere sempre presente con mio figlio durante il giorno, ma non ho solo lui: ho anche un figlio maggiore di 13 anni, che è cresciuto da solo, nell’ombra del fratellino che aveva più bisogno. Ne paga le conseguenze, e avrebbe bisogno di un supporto psicologico per le situazioni che vive ogni giorno in casa, dove non c’è più una vita familiare serena, dove vede i suoi genitori sfiniti e cerca di aiutarci per quello che può fare un ragazzo di 13 anni.

Chiediamo aiuto, ma nessuno ci sente, e intanto noi, giorno dopo giorno, ci spegniamo. Vogliamo solo fare più terapia: 4 ore, nella situazione attuale, sono troppo poche.

Può una famiglia arrivare a pensare di mettere in vendita la propria casa per far fronte a spese di terapia che superano i 1.000 euro al mese? Può una famiglia indebitarsi per fare terapia?

La terapia Aba non si fa per 3 o 4 mesi, ma è necessaria per anni. Non chiediamo privilegi, ma diritti. Non chiediamo miracoli, ma la possibilità concreta di dare a nostro figlio un futuro. Perché nessuna famiglia dovrebbe essere lasciata sola a lottare così.

Lettera firmata