Presentata alla Camera la collaborazione tra Casa di Leo e Asst Papa Giovanni: “Modello da replicare”

Bergamo. È stata presentata lunedì 12 gennaio a Roma, nella sala stampa della Camera dei Deputati di Palazzo Montecitorio, un’iniziativa presente sul territorio bergamasco da alcuni anni. La collaborazione tra Casa di Leo e Asst Papa Giovanni XXIII è tra i primi casi in Italia di co-programmazione tra associazione privata e ente del servizio sanitario regionale finalizzata alla presa in carico dei bambini e delle loro famiglie anche dopo la dimissione ospedaliera. Una collaborazione nata dalla pratica quotidiana, dalla fiducia reciproca e dalla consapevolezza condivisa che il percorso di cura non si esaurisce all’interno delle mura ospedaliere.

Il direttore generale dell’Asst Papa Giovanni XXIII, Francesco Locati, sottolinea la vocazione pediatrica della realtà bergamasca. “La volontà di organizzare questo incontro – dichiara Locati – è significativo di una sensibilità particolare. La collaborazione con la Casa di Leo è nata dall’ascolto di un bisogno delle famiglie che stanno affrontando una malattia e che sono obbligate per questo motivo a trascorrere lunghi periodi lontani da casa”.

La Casa di Leo si trova a Treviolo, a pochi chilometri dal capoluogo, e dal 2018 ha iniziato un lavoro condiviso con il Papa Giovanni per dare una risposta concreta alle fragilità di bambini affetti da patologie complesse e delle loro famiglia che si trovano ad affrontare una lunga degenza nella nostra città. È un bisogno che non riguarda solo la struttura, ma anche la tenuta emotiva, organizzativa e relazionale dell’intero nucleo familiare.

Il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli sottolinea come questo progetto rappresenti una sfida per il futuro, affinchè ci siano più “case di Leo” in tutto il Paese. In fine Locatelli ha invitato i rappresentanti dell’Associazione Eos aps all’ExpoAid di Rimini (25-27 giugno), raduno in cui si tratteranno temi di inclusione, disabilità e Terzo Settore, per portare una testimonianza diretta di questa collaborazione.

“L’ampliamento della Casa di Leo realizzato attraverso questo percorso non è stato solo un intervento edilizio, ma un vero e proprio progetto di accoglienza che ha rafforzato la qualità delle cure, rendendole più vicine alle persone e più sostenibili nel tempo – continua Locati -. Casa di Leo è un ponte tra ospedale e territorio, un modello di welfare di prossimità a cui Regione Lombardia tiene molto e che ci auguriamo possa rappresentare un’esperienza replicabile anche in altri contesti del nostro Paese”.

Ma chi era Leo? A raccontarlo interviene Susanna Berlendis, presidente dell’Associazione Eos La Stella del Mattino e mamma di Leonardo. Questo progetto è nato da un desiderio di suo figlio che, nonostante la grave malattia mai diagnosticata e tutt’ora sconosciuta, era sempre pronto ad aiutare gli altri ad affrontare la sofferenza. Nel tentativo di salvare Leonardo, Susanna e la sua famiglia hanno girato molti ospedali italiani ed europei, finchè è stata loro prospettata la possibilità di una cura in America; ed è proprio lì, durante gli anni in Ohio negli Stati Uniti, che hanno sperimentato l’housing sociale. Una volta tornati in Italia e in seguito alla morte di Leo (avvenuta il 17 febbraio 2015), i suoi genitori hanno voluto realizzare un progetto simile anche a Bergamo, creare una “casa lontano da casa”, dove accogliere bambini e famiglie che devono affrontare lunghe degenze in ospedale o interventi delicati (trapianti, cure oncologiche, Terapia Intensiva Neonatale ecc.).

La Casa di Leo si basa su tre valori importantissimi per Leonardo: essere felici anche durante i momenti faticosi, non lasciare nessuno da solo e “never give up”, non arrendersi mai. Inaugurata il 13 gennaio 2018, in sei anni la Casa di Leo ha accolto 120 famiglie, per un totale di 300 ingressi.  La collaborazione continua e costante con l’ospedale Papa Giovanni XXIII nasce da subito, quasi spontaneamente; questo rapporto ha portato anche all’ampliamento della struttura di Treviolo che dai 700 metri quadri originali, ricopre ora un’area di 3600 metri quadrati. La nuova struttura, Leo diventa Grande, è stata inaugurata nel febbraio 2025 e le prime famiglie sono state accolte ad agosto. Si è passati da 5 a 18 unità abitative e i 300 ingressi che sono stati fatti nell’arco di sei anni, ora saranno possibili in un anno solo.

All’interno della casa operano 300 volontari che, dalle 8,30 alle 22,30, 7 giorni su 7, stanno accanto alle famiglie, cercando di dare alla loro vita una parvenza di normalità che la malattia ha portato via. Nell’organico ci sono anche due psicologhe e una pedagogista che collaborano alla formazione dei volontari e aiutano i piccoli pazienti e le loro famiglie (tra cui spesso ci sono anche i fratelli dei bimbi malati) ad affrontare la permanenza in struttura.

“L’ampliamento non è stato solo strutturale, ma ha anche visto il potenziamento di servizi già esistenti e la nascita di nuovi. Il progetto risponde così a necessità sanitarie, socioeconomiche e culturali delle famiglie; è un ponte tra l’ospedale e il ritorno alla quotidianità, affinchè quest’ultimo sia il più graduale possibile” ha affermato la mamma di Leo.

La nuova struttura, infatti, è provvista di un nuovo ambulatorio medico, in cui il personale sanitario potrà occuparsi dei pazienti, limitando gli accessi alla struttura ospedaliera solamente a quelli strettamente necessari, due playroom, una per i bimbi più piccoli e una per gli adolescenti, tre appartamenti autonomi, utilizzabili da famiglie i cui figli richiedono maggior tutela e non possono vivere la condivisione e altre 15 camere con alcune cucine in comune. Le famiglie potranno usufruire anche del servizio di telemedicina e di una palestra riabilitativa in cui il personale ospedaliero può dare assistenza e fare riabilitazione non solo agli ospiti della Casa di Leo, ma anche ai bambini che vivono sul territorio e necessitano di questa prestazione.

Le parole della dottoressa Simonetta Cesa, direttore socio sanitario del Papa Giovanni XXIII: “Questa collaborazione rappresenta un percorso oltre l’ospedale, una terapia che non si trova nei referti. L’integrazione tra la dimensione sanitaria e sociale risponde a bisogni complessi di bambini fragili e delle loro famiglie. Il progetto che abbiamo presentato oggi dimostra che la presa in carico integrata è possibile e genera valore per le persone e il sistema.” La convenzione tra i due enti, rinnovata e prorogata nel 2024, è stata anche sostenuta dal decreto ministeriale 77 del 2022, con cui l’Italia riforma l’assistenza sanitaria territoriale in ottemperanza al Pnrr.