“Epilessia: una parola tanto facile da pronunciare, una vita tanto difficile per chi la vive”

Riceviamo e pubblichiamo la lettera di Alice, mamma di Azzurra, che racconta le difficoltà di una madre di una bambina di 8 anni che ogni giorno lotta contro la malattia e i problemi che ne derivano nel quotidiano.

Mi rivolgo a voi, oggi, come madre di una bambina di 8 anni che vive quotidianamente con l’epilessia dall’età di 18 mesi. Una condizione che, troppo spesso, viene ridotta a un semplice “problema di salute” senza la giusta comprensione del suo impatto reale sulla vita di chi la vive, ma soprattutto sulla vita delle famiglie che, come la nostra, lottano ogni giorno con essa.

Viviamo in un mondo che spesso ignora o minimizza le malattie neurologiche, e l’epilessia è una delle più fraintese. Molti ignorano che non si tratta di un semplice “incidente” occasionale. Si tratta di una condizione cronica, che può assumere diverse forme e che non sempre è visibile agli occhi degli altri. Le crisi non hanno orario, non chiedono permesso, e la paura di non sapere cosa accadrà è sempre presente. Ogni giorno, noi come famiglia, dobbiamo essere pronti a gestire il tutto con una forza che spesso sembra venire meno. La vita si interrompe, ogni piano, ogni sogno, viene messo in discussione da una malattia che non ha volto, ma che comunque cambia la nostra esistenza.

La cosa più difficile da affrontare, però, è la solitudine che spesso deriva dall’ignoranza di chi ci circonda. Tante persone non sanno cosa sia l’epilessia, non conoscono le sue implicazioni quotidiane, né come sia complesso affrontarla. E così, spesso, ci troviamo a dover spiegare a chi ci sta vicino che l’epilessia non è solo una questione di crisi, ma è una malattia che porta con sé un insieme di sfide fisiche, emotive e sociali. Le persone, purtroppo, non comprendono che non si tratta solo di avere una “crisi” una volta ogni tanto, ma che l’epilessia è un faro costante, un’ombra che getta lunga su ogni momento della giornata.

Gli episodi, seppur occasionali, lasciano tracce. Non solo fisiche, ma anche psicologiche. La paura di una nuova crisi, l’ansia che accompagna ogni attività, ogni spostamento. Eppure, la vera lotta non è solo con la malattia, ma anche con la società che, troppo spesso, non è preparata a supportare le persone che ne sono affette. La scuola, ad esempio, non sempre sa come affrontare un’emergenza, e ciò che più ci preoccupa è che, in molti casi, il nostro vissuto viene ridotto a qualcosa di sporadico e marginale.

Questa lettera non vuole essere un grido di disperazione, ma un appello alla consapevolezza. Un invito a chiunque legga queste parole a informarsi di più sull’epilessia, a non fermarsi ai pregiudizi e alla superficialità, ma a cercare di capire davvero cosa comporta vivere con una malattia come questa. Le famiglie che affrontano queste sfide hanno bisogno di supporto, comprensione e, soprattutto, di educazione. L’ignoranza non aiuta nessuno e, anzi, alimenta l’isolamento e la sofferenza.

Non chiediamo pietà, ma rispetto… Non chiediamo simpatia, ma comprensione. L’epilessia è solo una parte della vita di mia figlia, non la sua intera esistenza. E non lo è nemmeno per noi come famiglia. Abbiamo bisogno di un mondo più empatico, che sappia offrire aiuto senza giudicare, che sappia sostenere senza ignorare. Perché, alla fine, siamo tutti esseri umani, e nessuno dovrebbe mai sentirsi invisibile.

Con speranza.

Alice, una madre che lotta ogni giorno, e Azzurra, la sua bimba “guerriera”