Sara Fascendini: “Lavorare sulla consapevolezza delle persone è l’unico modo per contrastare l’Alzheimer”

Gazzaniga. Una delle caratteristiche delle patologie di demenza è che non colpiscono solamente coloro che ne sono affetti, ma tutta la loro famiglia: mogli, mariti, figli, parenti. Come minimo una persona, il cosiddetto caregiver, ma nella stragrande maggioranza dei casi ben più di una.

Secondo l’analisi condotta dal Servizio epidemiologico aziendale di Ats Bergamo in Bergamasca sono oltre cinquemila i pazienti affetti da disturbi cognitivi, ma una stima ancor più realistica delle persone che hanno già ricevuto una prima diagnosi si aggira tra le 7 e le 8mila uomini e donne. “Il numero delle persone affette aumenta poi a dismisura se si includono tutte le persone coinvolte nel percorso patologico – precisa la dott.ssa Sara Fascendini, direttore sanitario e primario del Centro Eccellenza Alzheimer di Gazzaniga -. Si tratta di una condizione difficile che può aumentare il rischio di malattia e di stress del caregiver stesso: per questo motivo quando ci rivolgiamo ai malati abbiamo sempre in mente anche i loro cari”.

“La formazione dei caregiver è cruciale, esattamente come il supporto psicologico nei loro confronti – sottolinea -. È uno dei tanti ambiti dove bisogna ancora superare la paura e lo stigma. L’aiuto è fondamentale in primis per il benessere del caregiver, che se acquisisce la capacità di porsi in un certo modo verso il malato è in grado di influenzare positivamente il decorso della malattia, evitando o minimizzando l’insorgenza dei disturbi comportamentali”.

Da pochi giorni si è chiuso settembre, il Mese Mondiale dell’Alzheimer – la forma di demenza più comune – che culmina il 21 settembre con la Giornata Mondiale dedicata al morbo: “Visti i numeri esorbitanti legati alla malattia già da diversi anni l’Alzheimer è stato definito dall’Oms come priorità di salute pubblica”.

Nel 2012 l’Oms diffuse infatti un report, Dementia: a public health priority, che, come si legge sul sito, mirava ad “aumentare la consapevolezza sulla demenza come priorità di salute pubblica, articolare un approccio di salute pubblica e sostenere l’azione a livello internazionale e nazionale”. Risale invece al 2017 la pubblicazione del Global action plan on the public health response to dementia 2017 – 2025, un piano che tutti i paesi membri si sono impegnati a realizzare che contiene “un insieme di azioni per realizzare la visione di un mondo in cui la demenza viene prevenuta e le persone affette da demenza e i loro caregiver ricevono le cure e il sostegno di cui hanno bisogno per vivere una vita con senso e dignità”.

“Anche l’Italia possiede un Piano Nazionale Demenze, attivo dal 2014 e rifinanziato negli ultimi anni – continua il primario – Quando parliamo di demenza non dobbiamo mai dimenticare che ci riferiamo ad un termine ombrello sotto il quale sono presenti tante malattie: la più comune è l’Alzheimer che da sola è responsabile più del 60% dei casi”.

“Le forme di demenza sono caratterizzate da una perdita cognitiva alla quale si affianca sempre una perdita funzionale, un fenomeno clinico progressivo e irrisolvibile: man mano che la malattia avanza gradualmente i pazienti perdono attività cognitive e funzionali diventando sempre più dipendenti degli altri – spiega -. Da qui ricaviamo l’estrema importanza di una diagnosi precoce, che porta una persona a fare delle scelte sulla sua vita: il malato, se adeguatamente supportato, può condurre per tanti anni una vita sostanzialmente normale”.

“Nonostante un livello di conoscenza elevato, ancora oggi nel pubblico generale si rileva uno stigma diffuso: l’85% delle persone crede ancora che la demenza sia un normale correlato dell’invecchiamento ed è incredibile pensare che il 65% degli operatori sanitari sia della stessa opinione (dati provenienti dal World Alzheimer Report 2024, ndr) – prosegue -. L’invecchiamento rappresenta sicuramente il maggior fattore di rischio per lo sviluppo di una demenza, ma non si tratta di una correlazione scontata”.

Tra i primi campanelli d’allarme dello sviluppo di una forma patologica ci sono la perdita della memoria e piccoli cambiamenti degli aspetti cognitivo-funzionali: “La perdita nelle prime fasi è limitata alla memoria episodica a breve termine e interferisce in modo significativo con le attività quotidiane dell’affetto”. Quando una persona presenta i primi sintomi di una forma di demenza il primo passo è rivolgersi al medico di famiglia che prescrive i primi esami di base, prima di recarsi per una visita in un Centro per i Disturbi Cognitivi e Demenze (l’elenco completo degli ambulatori specializzati CDCD in provincia di Bergamo è disponibile qui).

“La gestione del paziente mira alla costruzione di un percorso di vita che lo renda in grado di convivere con la malattia: i farmaci sono solo una piccola parte della gestione del caso clinico – afferma Fascendini -. A fare la differenza sono le relazioni umane e gli ambienti che circondano la persona affetta. In questo bisogna ricordare l’importanza delle comunità solidali, le Dementia Friendly Community”.

In Italia le comunità sono gestite dalla Federazione Alzheimer e sono in questo momento 60, come riscontrabile sulla mappa presente nel sito ufficiale. Nel territorio orobico sono quattro, tutte situate tra l’hinterland di Bergamo e la Bassa Valle Seriana: a Gorle, Scanzorosciate, Alzano Lombardo e Albino. Il progetto è nato per sostenere coordinare ed implementare la diffusione di realtà “amiche delle persone con demenza”: in base al metodo e alle linee guida internazionali l’obiettivo è le organizzazioni e i luoghi maggiormente accoglienti per i malati affetti da demenza.

Proprio il distretto sanitario della Val Seriana, precedendo quello della città, è l’area con più affetti in tutta la provincia secondo lo studio di Ats: “La Val Seriana ha i numeri più elevati anche per la composizione della popolazione ma rappresenta una delle zone della Bergamasca dove sono maggiormente diffuse le strutture di assistenza. Oltre all’età bisogna tenere presente che se una persona vive in un ambiente montano isolato dove è difficile attivare servizi è più esposta alla malattia. Come dimostra la presenza delle Comunità il lavoro portato avanti è capillare”.

Anche sul fronte farmacologico il panorama internazionale è in movimento ormai già da qualche anno: “Da tempo abbiamo a disposizione farmaci sintomatici in grado di regolare la progressione della malattia e facilitare la gestione del percorso. Recentemente hanno iniziato ad essere approvati (due o tre farmaci negli Usa e uno nel Regno Unito, ndr) dei principi attivi che hanno l’ambizione di essere “disease modifying”, ovvero di agire contrastando la proteina betamiloide, ritenuta dai più la causa della malattia. In questo momento i farmaci sono in osservazione all’Ema (l’Agenzia Europea per i medicinali, ndr) che in questo momento ha richiesto analisi ulteriori prima di dare l’ok per l’inserimento in commercio”. Solamente dopo l’approvazione dell’Ema i principi attivi arriveranno sul tavolo dell’Aifa, l’Agenzia Italiana del Farmaco.

“Si tratta di farmaci specificatamente indicati per l’Alzheimer e non per altre forme, medicine in grado di rallentare il progresso della malattia ma gravate da pesanti effetti collaterali – precisa il direttore sanitario del Centro di Gazzaniga -. Il giorno in cui verranno approvati saranno destinati solamente ad una ristretta fetta di pazienti. Non c’è tuttavia dubbio che essi rappresentino un significativo un importante breakthrough, una svolta”.

Le previsioni future parlano di un’incidenza sempre più diffusa di queste patologie anche a causa dell’inverno demografico, qualcosa “sotto gli occhi di tutti – conclude Fascendini -. L’unico modo per contrastare il fenomeno a livello locale e quotidiano è lavorare sulla consapevolezza delle persone, una lotta allo stigma che deve essere portata avanti tramite modalità più efficaci”.