Sla, quando la malattia senza sussidi diventa troppo pesante

Riceviamo e pubblichiamo la lettera di un malato di Sla. 

Sono un malato di SLA da ormai 15 anni e in tutto questo tempo ne ho visto di cotte e di crude.
Come tutti sanno la SLA è una malattia altamente invalidante, che ti devasta completamente, lasciando il tuo corpo immobile e il cervello sempre vigile. Sono attaccato a una macchina che respira per me, 24 ore su 24 , avendo sempre bisogno di assistenza. Chi sta scrivendo per me in questo momento, è un mio caro amico che dedica parecchio del suo tempo per stare con me, e come lui, per fortuna, ci sono alcuni amici che fanno lo stesso.

Direte: “Che cosa vuoi di più?”
È molto semplice: i disabili non percepiscono alcun sussidio che li aiuti per sostenere le spese necessarie per poter andare avanti.
Faccio un esempio: la badante notturna che per forza deve starmi accanto dalle 22 alle 6 di ogni notte mi costa 1.700 euro, naturalmente è in regola con i contributi di Legge.

Fino al 2017 esisteva un piccolo sussidio regionale, previsto per i malati gravi. Poi i tagli alla sanità degli ultimi Governi li ho subiti tutti sulla mia pelle osservando la disposizione di fondi per altre politiche che rispondessero al consenso popolare, così necessario ai politici che ci governano.

Si sono spesi tanti milioni, non voglio elencare misure che scatenerebbero una guerra tra “poveri”, mi chiedo solamente: ma noi “Disabili Fragili” siamo sempre l’ultima ruota del carro?
Le tasse le ho sempre pagate tutte, sono un Italiano o meglio un Bergamasco doc.

Natale Nava