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Obiettivo 400mila

Una raccolta fondi per aiutare il piccolo Achille, colpito da una malattia rara

Il bimbo ha 5 mesi e ha la malattia di Norrie: è cieco e rischia la perdita dell’udito dai 5 anni. Già raccolti oltre 200mila euro per le cure

Bergamo. Oltre 200mila euro raccolti nel giro di 5 giorni, su un obiettivo di 400mila. È il risultato della raccolta fondi attivata online per aiutare il piccolo Achille. A 5 mesi, il bimbo è affetto dalla malattia di Norrie, una sindrome ultra rara che colpisce un bambino ogni 5 milioni: causa la perdita della vista e, a partire da 5 anni, può degenerare nella perdita dell’udito.

Nato l’1 marzo 2022, Achille è cieco dalla nascita. Vive con papà Simone e mamma Sara a Calolziocorte, al confine tra la provincia bergamasca e quella lecchese. Il papà è di Monte Marenzo, la mamma è invece originaria di Bellano. Attraverso la piattaforma GoFundMe hanno attivato giovedì una raccolta fondi, ricevendo una risposta straordinaria: quasi 5mila persone hanno partecipato attivamente alla raccolta.

“Non ci aspettavamo questa risposta” dice papà Simone, “ci ha stupito e ci ha colpito particolarmente. È chiaramente un aiuto economico importante, ma anche psicologico. Ci fa sentire la vicinanza di tante persone, gli amici più vicini ma anche quelli che non si sentono da tanto tempo, e anche tantissime persone che non ci conoscono e ci hanno contattato per esprimere la loro solidarietà”.

Simone e Sara hanno raccontato nel dettaglio la storia di Achille nella loro campagna online: “Il 7 marzo 2022 torniamo in ospedale per un controllo di routine perché nei primi giorni dopo la nascita non era stato visto il tipico ‘riflesso rosso’ nelle pupille del nostro bambino. Al controllo partecipa anche un oculista, che durante la visita ci comunica che probabilmente il nostro bambino ha una patologia oculare che va approfondita. Il giorno seguente ci rechiamo con urgenza in un ospedale specializzato di Milano dove eseguono un’ecografia agli occhi di Achille. Il referto è devastante: Achille ha una malformazione alla retina in entrambi gli occhi e per questo motivo è completamente cieco”.

“Veniamo dirottati presso uno dei centri oftalmologici di eccellenza a livello italiano ed europeo. Qui dopo alcune settimane di visite preliminari, viene eseguita una visita approfondita in sedazione per valutare la possibilità di operare Achille e recuperare parte della vista (percezione della luce). Purtroppo, durante questa visita i Dottori ci comunicano che la situazione della retina è complicata e non hanno possibilità di intervenire chirurgicamente”.

Alla paura e lo sconforto segue un lumicino di speranza che ha un nome ed un cognome: Dottor Antonio Capone, chirurgo specializzato statunitense.

“Ci dicono essere uno dei migliori chirurghi vitreo-retinici pediatrici del mondo, nonché l’unico con esperienza significativa di bambini con la malattia di Norrie. Organizziamo subito un incontro e il Dottore, dopo aver visto le immagini ecografiche di Achille, ci dice che casi come questo sono complicati ma effettuando una serie di interventi chirurgici entro i 6-7 mesi del bambino c’è una probabilità non trascurabile (il 50% circa) di recuperare la percezione della luce su almeno uno dei due occhi di Achille. Può sembrare poco, ma per un bambino cieco dalla nascita la percezione della luce è letteralmente oro: non solo sarebbe in grado di adattarsi meglio al mondo esterno (per esempio, un fisiologico adattamento al ritmo notte-giorno), ma soprattutto darebbe modo al cervello di continuare a sviluppare la capacità di ricevere e processare informazioni dagli occhi”.

“In questo modo per Achille continuerebbe ad esserci speranza perché lo renderebbe pronto a ricevere futuri trattamenti, se e quando saranno disponibili, che potrebbero migliorare ulteriormente la sua condizione o addirittura ridargli la vista. Achille è un bambino straordinario, tenace, con tanta voglia di vivere e merita come tutti gli altri bambini una vita straordinaria. La sua è partita in salita e probabilmente sarà sempre in salita, ma noi non ci arrendiamo e faremo tutto il possibile (anche l’impossibile) per garantire ad Achille le cure che merita”.

Interventi e cure che hanno un costo estremamente elevato, di centinaia di migliaia di euro, totalmente a carico del paziente: “È davvero triste che nel 2022 la possibilità di curarsi per un bambino con una malattia molto rara sia affidata esclusivamente alla capacità della famiglia di sostenere questi costi”, sottolineano Simone e Sara. I fondi raccolti sarebbero utilizzati anche per finanziare progetti di ricerca in corso, che senza finanziamenti volontari verrebbero interrotti.

Le donazioni per sostenere Achille possono essere effettuate a questo link

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