San Pellegrino Terme. Presentata alla Camera dei Deputati, in occasione della Giornata Mondiale del Coma del 22 marzo scorso, la mozione parlamentare – approvata all’unanimità dal Governo durante la seduta di ottobre 2021 – che ha l’obiettivo di tenere alta l’attenzione sulla cura delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite e fornire più aiuti ai loro familiari. Tra i firmatari anche “La Rete”, un coordinamento di Associazioni che si occupano delle persone colpite da trauma cranico e gravi cerebrolesioni acquisite presieduta dal dottor Giampietro Salvi e di cui fa parte anche l’Associazione Genesis di San Pellegrino Terme.
Istituire un tavolo di lavoro permanente e un osservatorio nazionale, dare più fondi alla ricerca, creare percorsi sul territorio e offrire una maggiore attenzione al caregiver con forme di sostegno
e formazione, il tutto nell’ottica di migliorare la vita del paziente e della famiglia. Queste le richieste della mozione parlamentare presentata in conferenza stampa alla Camera dei Deputati a Roma, in occasione della Giornata Mondiale del Coma, in cui è intervenuto anche il Sottosegretario alla Salute Andrea Costa, il quale ha confermato la volontà del Governo di mantenere l’impegno ad attuare quanto ribadito nella mozione. Firmataria l’Onorevole Fabiola Bologna, sostenuta da Sirn (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), da Sin (Società Italiana di Neurologia) dalla Simfer (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e dalle Associazioni dei pazienti e dei loro familiari (La Rete, Fnatc e La casa dei Risvegli di Bologna).
L’Onorevole Bologna ha ribadito i punti salienti della mozione e le istanze fatte al Governo: “È importante istituire subito un tavolo di lavoro permanente che comprenda istituzioni, società
scientifiche e associazioni di pazienti e un osservatorio nazionale per raccogliere dati sulle gravi cerebrolesioni e per migliorare la programmazione e gli indirizzi. Bisogna stanziare fondi per la ricerca e lo sviluppo di reti di ricerca nazionali, e internazionali. Ci vuole più attenzione nei confronti del caregiver – ha proseguito l’onorevole Bologna – e prevedere forme di sostegno e formazione, ricordando che spesso sono donne costrette a fare scelte che limitano la loro vita lavorativa e sociale. È necessario semplificare l’utilizzo delle risorse permettendo l’inclusione dei pazienti che possono beneficiare dei trattamenti farmacologici e riabilitativi in modo da garantire una migliore qualità di vita del paziente e della famiglia”.
“Le Associazioni – spiega il dottor Giampietro Salvi, presidente de La Rete Associazioni Riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite – auspicano che il Ministero della Salute si
impegni a favorire, guidare e sorvegliare l’attuazione di percorsi di cura virtuosi nella appropriatezza, nelle prestazioni e di presa in carico del paziente e del caregiver dalla fase acuta fino agli esiti, per non creare estremo disagio economico, sociale e psicologico del paziente e del caregiver”.
Il caregiver familiare (familiare assistente) è una figura fondamentale in questi percorsi, ed è una persona che presta assistenza gratuita e quotidiana ad un proprio parente di primo grado non
autosufficiente fisicamente e/o mentalmente. Una reciproca collaborazione con le associazioni dei pazienti e dei loro familiari si è consolidata nel tempo attraverso la condivisione di documenti
quali la Carta di San Pellegrino Terme e il Libro Bianco sugli stati vegetativi.
Inoltre, le Associazioni hanno stilato e condiviso con la SIRN un Protocollo d’intesa, la “Carta di Foligno”, in cui le parti hanno concordato di sviluppare un percorso comune di confronto con le
Istituzioni all’interno della definizione, attuazione, valutazione di percorsi riabilitativi loro dedicati attraverso il coinvolgimento della “Persona” e del caregiver nei processi di cura e riabilitazione
attraverso la condivisione degli obiettivi riabilitativi.
La mozione di cui l’Onorevole Fabiola Bologna si è fatta promotrice costituisce uno dei momenti di attuazione di questo protocollo. “Dobbiamo ringraziare l’onorevole Fabiola Bologna per il grande impegno profuso per ottenere l’approvazione all’unanimità della mozione presentata dalle Associazioni – aggiunge il dottor Salvi -. Un osservatorio nazionale potrà fornire elementi sostanziali per il monitoraggio del percorso di cura e sostenere la ricerca con finanziamenti dedicati a favorire progetti che forniscano le informazioni diagnostiche e prognostiche utilizzabili nell’organizzazione del percorso di cura, anche finalizzate all’ottimizzazione delle poche risorse umane ed economiche attualmente presenti. Devono essere implementati percorsi in telemedicina che garantiscano la continuità delle cure, il monitoraggio del paziente anche per la riattivazione di programmi di riabilitazione intensiva qualora le condizioni cliniche lo permettano, e deve essere realizzato un reale affiancamento al caregiver che molto spesso dopo la fase post-acuta si sente abbandonato. Un tavolo di lavoro permanente deve fornire nuove evidenze scientifiche su cui basare l’attivazione di strategie terapeutiche avanzate e disegnate sulla persona con grave cerebrolesione”.
La conferenza stampa sulla mozione approvata dal Governo è stata anche l’occasione per presentare il documento finale della seconda Conferenza Nazionale di Consenso delle associazioni che rappresentano i familiari che assistono una persona in coma, stato vegetativo, minima coscienza e grave cerebrolesione acquisita.
“La Conferenza di consenso delle associazioni – spiega Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma e della associazione Amici di Luca (di Bologna) – rappresenta un lungo
lavoro iniziato nel 2019, che ha prodotto un documento di raccomandazioni che riguardano persone con gravissima disabilità e non-autosufficienza, come quelle comprese nella condizione di Grave Cerebrolesione Acquisita, soprattutto se associata a disturbi cognitivo comportamentali. In questo documento si evidenzia che: la tutela assistenziale è oggi maggiormente garantita durante la fase acuta e riabilitativa, ma purtroppo vi è ancora un’offerta difforme tra le varie regioni e continuano a sussistere ampie zone di abbandono delle famiglie dopo la dimissione dai presidi sanitari riabilitativi. Occorre quindi estendere le buone pratiche su tutto il percorso assistenziale e consolidare un sistema che garantisca diritti fruibili su tutto il territorio nazionale”.
“ Il documento – afferma Raffaele Donini, Assessore alla Sanità della Regione Emilia Romagna – sarà diffuso attraverso i canali degli enti patrocinatori ed in particolare durante il convegno che si
terrà il 12 maggio alle ore 14.30 nell’ambito di Exposanità a Bologna. Le associazioni dei familiari rivendicano una conformità territoriale nei percorsi di cura, il ripristino di un tavolo di confronto
presso il Ministero della Salute, e la costituzione di un Osservatorio nazionale e di un registro nazionale sulle Gravi Cerebrolesioni. Da qui la necessità di fare rete, anche per dare più forza ai
progetti per passare da tavoli locali ad una grande Rete Nazionale”.
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