“Molti genitori rimuovono il problema, fanno finta che non esista. Dicono: “Quando non ci sarò più, s’arrangerà il Tribunale. Ci penserà il giudice a nominare un amministratore di sostegno che si occupi del futuro di mio figlio”. So quanto possa angosciare, a volte io stesso non ci dormo la notte, ma noi genitori siamo unici. Abbiamo dato la vita per i nostri figli, ora dobbiamo pensare alla loro vita dopo di noi. Dobbiamo avere il coraggio di affrontare questa questione”. A parlare è Cesare Vismara, “meno venti” (così dichiara i suoi 80 anni), l’indole di chi non ha nessuna intenzione di fermarsi, “neanche adesso”, nonché papà di Samantha, 47 anni, la cui vita è cambiata profondamente dopo aver contratto la meningite a sei mesi. “Il nostro caso è quello di tanti. Ora ci siamo noi, e possiamo stare con lei 24 ore su 24, ma domani cosa succederà?”. Samantha ha una vita piena, grazie all’amore dei suoi genitori. Ha portato a termine il percorso scolastico, praticato sport e “lei si è innamorata di questo e di tante altre cose”, continua Vismara. Da quando ha 18 anni, Samantha vive con i genitori a Serina, un contesto certamente più protetto di Milano, dove abitavano prima: “Ci venivamo in villeggiatura. Qui la conoscono tutti, è un ambiente più sicuro per lei”.
Sei anni fa, la legge sul “Dopo di noi”. Nel 2016 entra in vigore la legge sul “Dopo di noi” che tutela i diritti delle persone con disabilità grave quando vengano a mancare i familiari che se ne prendono cura. Per la prima volta, la legge, la cui relatrice è stata la deputata bergamasca Elena Carnevali, introduce uno strumento normativo, il trust, con il quale i genitori possono pensare al “dopo”, ovvero a quando non potranno più assistere il familiare che non può provvedere autonomamente alla propria vita.
“Il trust risponde a due esigenze: la gestione economica del patrimonio familiare nell’interesse del figlio con disabilità e, al contempo, la costruzione di un progetto di vita, con il coinvolgimento dei servizi sociali, dei servizi psichiatrici, degli altri servizi territoriali, del volontariato e naturalmente dei familiari. È un team che si attiva e mette in atto un percorso di accompagnamento di una famiglia”, spiega Giovanni Faggioli, direttore della cooperativa La Bonne Semence di Oltre il colle e membro della cabina di regia del GruppoIN, che accorpa quattro cooperative della val Serina: appunto La Bonne Semence e Alp Life di Oltre il Colle, Progettazione di Pedrengo e Contatto di Serina. Della cooperativa La Bonne Semence è il progetto “Trust e Dopo di noi in Valle”, realizzato grazie al contributo della Fondazione della Comunità Bergamasca per informare e formare famiglie e operatori proprio intorno alle opportunità di questo strumento, ancora poco conosciuto. Con un atto notarile, la famiglia nomina un trustee, ovvero una persona di fiducia che si occuperà di curare gli interessi patrimoniali del familiare con disabilità e garantirà la realizzazione del progetto di vita pensato per lui. Per Samantha è il signor Flavio, “una persona con cui abbiamo ormai stretto un rapporto praticamente familiare, è un amico con la a maiuscola. Ci si vede una volta al mese, ci si sente settimanalmente”, racconta Vismara.
Cambiare prospettiva per superare solitudine e paure. Alla costruzione del progetto di vita, quando possibile, deve partecipare anche il diretto interessato, immaginando il proprio futuro con l’aiuto dei genitori. “Bisogna riprendere in mano la propria vita e riprogettarla con occhi nuovi, facendo proiezioni economiche sulla base delle risorse che si hanno a disposizione e che si avranno in seguito (come la pensione di reversibilità)”, spiega Giovanni Faggioli. Anche perché “i desideri e le aspettative possono essere diverse da quelle che il figlio ha realmente”, sottolinea Veronica Faggioli della cooperativa Contatto e responsabile della comunicazione del GruppoIN.
Ed è proprio a questo bisogno di informazione e formazione che risponde il progetto “Trust e Dopo di noi in Valle”: perché c’è ancora poca conoscenza di questo strumento più agile dell’amministrazione di sostegno (un’altra forma di tutela di coloro che non sono per nulla o del tutto autonomi) e perché è possibile cominciare a cambiare prospettiva sul proprio familiare con disabilità già ora, lasciandogli più autonomia e più spazi per la socializzazione e la relazione con realtà diverse dalla famiglia. “Un domani verrà a mancare l’amore di noi genitori, ma penso che Samantha, come sta cominciando a fare già ora, potrà continuare a vivere come se fosse in famiglia, grazie ai collaboratori della cooperativa e alle attività che organizzano per coinvolgerla con stimoli sempre nuovi. Incontro tanti genitori, sento tanta perplessità e chiusura, ma posso dire che l’adozione del trust dà sollievo”, dice Vismara. “C’è molta solitudine, ognuno affronta il problema da solo, cercando di darsi risposte da solo. In questo modo molte opportunità vanno sprecate, si creano illusioni rispetto al futuro. Alcune famiglie scacciano l’idea, perché fa troppo male”, conferma Giovanni Faggioli.
Può rassicurare invece uno strumento che tesse legami di comunità attorno a una storia, come evidenzia Giuseppe Guerini, vicepresidente Fondazione della Comunità Bergamasca: “Proprio perché poco conosciuto, non possiamo che dare il nostro appoggio ad un progetto che aiuta operatori e famiglie ad acquisire consapevolezza sulle possibilità di un futuro sereno per il proprio familiare con disabilità. Così facendo, una comunità si salda intorno a una famiglia, creando benessere per tutti. Tutti abbiamo bisogno di prossimità, come Fondazione abbiamo bisogno di essere vicini ai nostri cittadini. Ieri come oggi, promuoviamo e incoraggiamo iniziative simili del terzo settore, che continua a dimostrare la sua generosità, anche in termini risorse, di idee, di progetti e di azione”.
Incontro dopo incontro, il progetto della cooperativa La Bonne Semence continua a preparare il terreno per la costruzione di nuove consapevolezze e di nuove opportunità, come quella del trust collettivo, ovvero “la possibilità, alla morte del beneficiario, di devolvere parte o tutto il patrimonio ad un’altra persona con disabilità, che ha meno risorse”, chiarisce Veronica Faggioli.
Anche per questo strumento, il futuro è tutto da scrivere.
Nelle foto: Giovanni Faggioli, Veronica Faggioli e in copertina, da sinistra, il signor Flavio (trustee), Samantha e suo padre Cesare Vismara)
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