Solo in provincia di Bergamo, sono circa 1.200 le persone con disturbi dello spettro autistico. Elena Graziani, 37 anni, è la mamma di Alessandro, un bimbo di 4 anni con autismo di livello 1. La sua esperienza, è simile a quella di tante altre mamme. “In questi giorni, soprattutto sabato 2 aprile (giornata mondiale ndr) si parlerà molto di autismo, ma poi cosa succederà? – si domanda -. Finiremo ancora una volta nel dimenticatoio… Purtroppo, in Italia, di autismo anche ‘lieve’ si sa ben poco, ma sarebbe ora di parlarne. Per conoscere e comprendere”.
Scarsa consapevolezza e pregiudizi sono uno scoglio quotidiano, Elena lo sa bene. “Non è bello essere guardata male ogni volta che parcheggio nello stallo disabili con mio figlio a bordo. O dover giustificare comportamenti ‘strani’ al parco agli altri genitori, o alle commesse di un negozio. Ale non ha nulla di diverso dagli altri bambini. È solo autistico, ma la sua neuro diversità non è visibile agli occhi”.
Questa forma di autismo gli è stata diagnosticata nel settembre 2020, ma grazie alle terapie comportamentali il piccolo è migliorato tantissimo. “Se fino ad un anno fa era impensabile farlo salire e scendere dall’ auto, o semplicemente andare a fare la spesa – racconta la mamma – sono azioni che ora compie senza grossi problemi”.
In Bergamasca, però, queste terapie – le cosiddette ABA, Applied Behaviour Analysis, ovvero Analisi Applicata del comportamento – sono tutte a carico delle famiglie, perché sul territorio non sono presenti centri dove sono incluse. Esistono, chiaramente, ma altrove: Milano, Lecco, Como, Varese. Con liste d’attesa spesso lunghissime.
Riuscire a seguire una terapia tre giorni a settimana in un’altra provincia, a così tanti chilometri da casa, non è affatto scontato. Ragion per cui la famiglia di Alessandro si appoggia ad un centro privato nella vicina Valle Seriana. “In un mese – fa notare Elena – arriviamo a spendere anche più di 1.000 euro. L’unico aiuto che abbiamo è l’indennità di accompagnamento” (circa 500 euro al mese) “o di frequenza” (poco meno di 300 euro al mese) “erogati dall’Inps, in quanto le misure economiche riconosciute dalla Regione” (bonus b1 e relativi voucher) “sono riservati solamente all’autismo livello di supporto 3 e la misura b2” (circa 1.000 euro erogati in due tranche una volta l’anno), “a cui possono accedere anche gli autistici livello 1 e 2, spesso viene erogata parzialmente per mancanza di fondi, oppure non si riesce ad ottenere a causa del numero elevato di richieste. Mi chiedo: perché Stato e Regione non pensano un po’ a noi?”.
Anche tra i banchi di scuola, purtroppo, le cose non vanno sempre per il meglio. “Ci sono pochi insegnanti preparati a capire e gestire i comportamenti – sottolinea Elena -. Spesso e volentieri tocca a noi genitori formarli, tramite i nostri terapisti privati”. È chiaro – ma non a tutti, forse – che questi studenti non possono essere seguiti da operatori inesperti: una figura non preparata può causare molti danni, con il rischio di farli regredire. Vanificando sforzi e sacrifici, non solo economici.
Elena, però, tiene a precisare una cosa: “Io e mio marito faremo sempre il possibile affinché il nostro bambino possa condurre una vita serena e autonoma – conclude -, ma la società deve iniziare a guardare i nostri ragazzi con occhi diversi, osservando quanto di bello possano offrirci. Perché tutti meritano una possibilità. Ecco, questo è il mio messaggio per il 2 aprile”.
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