“Nessuno ci ascolta, ma il problema è serio e riguarda centinaia di famiglie”. Elena Graziani, 34 anni, è la mamma di un bimbo autistico di soli 4 anni, Michele (nome di fantasia) del quale abbiamo scritto pochi giorni fa dopo un episodio di discriminazione subito a scuola, ad Albino.
“Mio figlio – racconta – è seguito dall’Istituto di riabilitazione Angelo Custode di Predore, un centro privato dove a settembre 2020 gli è stata diagnosticata una forma di autismo livello 1″. Insomma, meno severa rispetto alle altre.
Psichiatra, psicologa, logopedista e psicomotricista però concordano: per aiutare Michele ci vogliono terapie mirate. Il centro richiede così l’intervento del metodo ABA (Applied Behaviour Analysis): l’acronimo, utilizzato a livello internazionale, identifica il metodo riconosciuto dalle linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità come efficace nell’autismo per ridurre comportamenti disfunzionali e promuovere abilità cognitive, linguistiche e relazionali.
“Per accedere a queste terapie ci siamo dovuti rivolgere ad un centro privato di Albino – prosegue Elena -. Qui il bimbo è migliorato moltissimo, ma è tutto a nostre spese. Circa mille euro al mese che – evidenzia la mamma – Regione Lombardia non copre”. A dire il vero, i centri dove le terapie ABA sono “incluse” ci sono: in provincia di Milano, Como, Lecco, Varese. “Con liste d’attesa spesso infinite”, sottolinea. Morale: è molto difficile per loro seguire una terapia di tre giorni a settimana in un’altra provincia. Vale per Michele come per altri bambini bergamaschi con problemi di autismo.
Elena ha anche scritto alla vicepresidente di Regione Lombardia, Letizia Moratti, e al presidente del Comitato Interministeriale per i Diritti Umani, Fabrizio Petri. Oltre che all’Ats Bergamo. “A Roma una sentenza del tribunale stabilisce che queste terapie vanno riconosciute ai bambini, ma a Bergamo non c’è praticamente nulla – osserva -. Da quanto riportato sulla Gazzetta Ufficiale, le terapia ABA dovrebbero rientrare nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza, ndr) ma a quanto pare Ats Bergamo non ha recepito la norma”.
La replica
Contattata per una risposta, Ats sottolinea che “i soggetti affetti da patologie dello spettro autistico vengono presi in carico dalle U.O. Neuropsichiatriche delle Asst che, in qualità di enti erogatori, garantiscono a carico del Sistema Sanitario Regionale il percorso riabilitativo più appropriato per il minore, nel rispetto dei LEA in vigore. All’Ats – illustra il direttore sanitario Giuseppe Matozzo – è attribuito il governo, non l’erogazione del percorso di presa in carico della persona in tutta la rete dei servizi sanitari, sociosanitari e sociali, a garanzia della continuità assistenziale”.
Regione Lombardia, riporta sempre Ats, con un gruppo di lavoro formato da esperti del pubblico e del privato, associazione dei familiari e terzo settore, ha lavorato alla recente definizione del Piano Operativo Regionale Autismo licenziato con una delibera che “fornisce indicazioni e percorsi specifici. È importante puntualizzare che il trattamento ABA è una delle diverse e possibili tecniche riabilitative e pertanto non risulta specificicatamente mai indicato nei LEA – aggiunge il direttore sanitario -. Dunque Ats Bergamo, come tutte le altre Agenzie Territoriali della Salute regionali, si attiene a quanto indicato da Regione e dal Ministero della Salute”.
Poi, però, si arriva ad affrontare un’altra criticità. Nei fatti confermata. “Ci risulta che in Regione Lombardia siano presenti diversi Centri che erogano trattamenti con il metodo ABA, nell’ambito dei servizi a carico del Fondo Sanitario Regionale. A titolo esemplificativo – elenca Ats – nell’area della riabilitazione: l’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico E. Medea-Associazione La Nostra Famiglia nelle sedi di Lecco, Bosisio Parini (LC), Sesto San Giovanni (MI), Vedano Olona (VA), Ponte Lambro (CO) e Como – Fondazione Istituto Sacra Famiglia di Cesano Boscone (MI) e Istituto Golgi-Redaelli di Abbiategrasso (MI)”. Nessuno in provincia di Bergamo.
“Complice l’assenza di questa opportunità sul territorio, e tutte le difficoltà che ne derivano, noi siamo con l’acqua alla gola – conclude Elena -. Io non lavoro: ho due figli da seguire, uno con problemi di autismo, mentre mio marito è impiegato e non ha lo stipendio di un dirigente d’azienda. Per il benessere del bambino – puntualizza – facciamo questo ed altro. Ma noi, come tante altre famiglie, siamo in grossa difficoltà. È davvero impossibile fare qualcosa?”.
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