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“I miei 10 anni con Emma e l’Angelman: paure, gioie, ma quanta fatica trovare alleati”

Roberta Martinelli è la mamma di Emma, una bimba con la sindrome di Angelman, malattia rara. Ha fondato, con la sua famiglia, l'associazione che sostiene la ricerca e ci racconta le difficoltà legate anche alla mancanza di un interlocutore che dia informazioni indispensabili alla vita quotidiana

Roberta Martinelli è la mamma di Emma, una bimba con la sindrome di Angelman, malattia rara che colpisce un nato ogni 20.000 circa al mondo, tremila in Italia, 500 in Lombardia, 50 in Bergamasca. I bambini e ragazzi Angelman hanno gravi disabilità motorie e cognitive, non parlano, spesso soffrono di epilessia, disturbi del sonno e problemi del comportamento che ricadono nello spettro autistico. A oggi per loro non c’è una cura. C’è, ed è stata fondata proprio dalla famiglia di Emma, una onlus che si impegna nel diffondere la conoscenza della sindrome di Angelman e nel sostenere la ricerca di una cura, promuovendo iniziative di raccolta fondi, incontri di informazione e progetti di solidarietà e di inclusione. Nata nel 2012 sul lago d’Iseo, è sostenuta da circa 100 volontari che prestano la loro opera gratuitamente e da numerosi benefattori in tutta Italia, e in 8 anni ha finanziato la ricerca per oltre 300mila euro.

Roberta Martinelli oggi, 15 febbraio, Giornata mondiale della sindrome di Angelman, ci parla dell’associazione, ma soprattutto della sua vita con Emma. 

Come sta oggi Emma?

Emma è una bambina di 10 anni, sta crescendo e come tutte le bambine della sua età vuole essere più autonoma, esprimere i suoi desideri e fare ciò che le piace.

Cosa significa essere mamma di un bambino con la sindrome di Angelman?

Come prima risposta direi essere sempre in carenza di sonno e preoccupate per qualcosa. Ma la risposta è più complessa. Significa in qualche modo essere anche infermiera, psicologa, pedagogista, insegnante, medico, segretaria, manager e un’esperta di problem solving, dal momento che i problemi sono all’ordine del giorno e bisogna elaborare mille strategie e cambiarle nel tempo. Essere mamma di un bambino disabile vuol dire anche condividere la crescita di tuo figlio con una serie di sconosciuti e rinunciare a tante cose: alle uscite con le amiche, al tempo da trascorrere con i nipoti, alle proprie passioni.

Come si sono evoluti i suoi sentimenti in questi dieci anni?

Ci sono state diverse fasi. Nei mesi successivi alla diagnosi ci si sente annichilite, a metà tra l’incredulità e la disperazione. La testa piena di mille domande e il cuore a pezzi. Guardi tua figlia e ti chiedi chi è? Quale sarà il suo futuro? Il bambino che avevi immaginato non c’è più. Al suo posto c’è un piccolo sconosciuto che devi imparare a conoscere e aiutare. Il futuro diventa una nuvola nera che ti accompagnerà sempre. Poi si reagisce: subentra la frenesia di conoscere il più possibile la malattia, i giorni-notti-settimane su internet alla ricerca di risposte e di opportunità per aiutarla, il primo contatto – difficilissimo – con un altro genitore a cui chiedi cose che non vorresti mai sapere.

Come è la vita di tutti i giorni?

La nostra vita è un susseguirsi di terapie, controlli medici, consulti con dottori, specialisti, e ovviamente l’assistenza a Emma che richiede attenzioni continue e, a essere sincere, una pazienza da monaco buddista. E poi ci sono una moltitudine di pratiche e richieste da fare. A volte questi aspetti sono più pesanti e frustranti della stessa malattia!

Di cosa avrebbe bisogno una famiglia come la sua?

Manca un interlocutore che dia a noi famiglie tutte le informazioni di cui abbiamo bisogno – e sono tante – così diventa una vera e propria caccia alla notizia. Per fortuna ci sono le mamme esperte che condividono le loro esperienze e danno le dritte giuste. Un’altra difficoltà è che non è sempre facile creare un’alleanza con i professionisti che seguono tuo figlio. I servizi pubblici sono oberati di richieste e possono seguirti per una o due ore a settimana e solo per i primi anni, dopo anche solo per avere un appuntamento può capitare di aspettare mesi. I terapisti pubblici faticano a dialogare con i professionisti privati e a volte questi non riescono ad avere una collaborazione con la scuola. Insomma, una grande fatica.

Quali sono stati i momenti più duri?

Prima quando non sapevo cosa avesse mia figlia, poi quando l’ho saputo. Me l’hanno comunicato per telefono in un giorno di inizio estate. È stato un trauma. Speravo fosse stata una leggerezza isolata invece ho saputo che è successo lo stesso ad altri genitori.

emma ok

E oggi?

Vederla in difficoltà e stare male e non riuscire ad aiutarla.

Quali sono le difficoltà maggiori con lei?

Mia figlia, come gli altri bambini Angelman, non parla. Quando sta male è difficile capire dove ha dolore. La difficoltà a comunicare i suoi stati d’animo le provoca frustrazione e questo la porta a manifestare comportamenti che rendono difficile la socializzazione con gli altri bambini. Con le terapiste e le maestre le stiamo insegnando la comunicazione aumentativa alternativa da molti anni, ma i progressi sono lenti e discontinui. Ha un suo vocabolario di simboli e di segni e devo dire che con i segni se la cava bene.

E le cose belle?

Le cose belle sono molte e sono quelle che ti danno forza e ti aiutano ad affrontare i giorni no. Vedere mia figlia serena, vederla affrontare ogni esperienza con il sorriso e con entusiasmo e sapere che ci sono tante persone che le vogliono bene e gioiscono con noi dei suoi progressi. Oggi Emma scia, pattina sui roller, balla. Sono risultati incredibili per una bambina con la sua malattia. Noi siamo fortunati, la sindrome con lei è stata meno severa e Emma ha degli amici-supporter superspeciali: Fabrizio Facchinetti e tutti i maestri dello Sci Club Fabrizio Pedrocchi di Sarnico, Giancarlo Avigni e i volontari dell’Associazione Action in Line e Marianna Cadei della scuola danza Rosy Dance. Sono persone incredibili. Hanno messo in campo dei progetti fantastici per i bambini disabili.

Con la sua famiglia ha creato una associazione per sostenere la ricerca.

E ogni giorno dobbiamo dire grazie alle migliaia di persone che sostengono attraverso i nostri progetti gli studi sulla sindrome, a partire dai nostri genitori, sorelle e nipoti che dedicano all’associazione ogni istante libero che hanno. Siamo senza parole di fronte all’amicizia e alla solidarietà che abbiamo incontrato nei nostri paesi e tra i nostri amici. La cosa più bella di questa esperienza con la malattia sono gli incontri bellissimi che abbiamo fatto e la riscoperta di persone che avevamo vicine senza sapere quanto fossero speciali.

simboli angelman

Come si può sostenere la vostra associazione?

Acquistando le nostre colombe Angelman per la Pasqua, con una donazione o devolvendo il 5×1000. E a Natale ci sarà la campagna di panettoni solidali.

Cosa si aspetta dal futuro?

Cerco di non pensarci, ma ho fiducia nella mia bambina e nei ricercatori. Del resto credo che ogni genitore abbia diritto a sognare il meglio per il proprio figlio. Anche noi.

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