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Laura e Nicola, la battaglia alla malattia e l’importanza dell’aiuto psicologico

Per un adolescente la malattia significa un nuovo corso dell’esistenza, che rompe la continuità tra passato e presente e delinea una nuova rotta della vita sia individuale che familiare. Ma si può risalire

Per un adolescente l’evento di malattia determina un nuovo corso dell’esistenza, imprevisto ed imprevedibile, che rompe la continuità tra passato e presente e delinea una nuova rotta della vita sia individuale che familiare. La malattia induce significative modificazioni all’interno dello sviluppo, inserendosi in una fase della vita, quello della crescita, già di per sé normalmente caratterizzato da momenti di cambiamenti psicologici, fisici e relazionali. In questa fase evolutiva è determinante l’esigenza di sentirsi “normale”, per cui ad ogni semplice o parziale diversità la persona di questa età può facilmente far corrispondere l’idea di un’imperfezione “insostenibile”. Proprio per questo, durante e dopo il percorso di cura, l’adolescente/giovane adulto deve riuscire ad effettuare un continuo lavoro di reintegrazione, del suo stato emotivo e della sua immagine corporea essendo, a volte, molto diversa da quella dei suoi coetanei, così come deve poter ridimensionare la sua “onnipotenza” proprio quando questa sta rappresentando il motore della sua esistenza.

La malattia tende in generale a mettere in una situazione di blocco il bisogno di autonomia inducendo a volte ad una regressione verso ulteriori richieste di protezione e di dipendenza. Per tale ragione è importante la figura dello psicologo che collabora con gli altri professionisti, al fine di costruire percorsi terapeutici che, in una specifica ottica di presa in carico globale, possano sempre di più caratterizzarsi come una risposta integrata alla complessità delle domande di cura e ai diversi bisogni espressi dai giovani pazienti e dalle loro famiglie. Il lavoro muove nella direzione di supportare l’adolescente all’accesso alle cure, all’assunzione consapevole dell’iter terapeutico, ad offrire uno spazio di narrazione ed elaborazione dei vissuti emotivi che caratterizzano quella fase di esistenza e di sviluppo in cui la malattia si inserisce come una frattura, sconvolgendone gli equilibri preesistenti.

Grazie all’Unità Operativa Complessa Psicologia dell’ASST Papa Giovanni XIII di Bergamo, pubblichiamo due storie di adolescenti fenomenali che raccontano la loro lotta contro la malattia e il percorso per diventare grandi, autonomi e felici nonostante le difficoltà. Perché la vita merita questo ed altro.

La storia di Laura

“Sono nata con una grave patologia epatica che da sempre mi ha costretta a lunghi ricoveri in ospedale e a terapie quotidiane. Erano la mamma e il papà che si occupavano di me, quando ero bambina. Conciliavo le visite e gli accessi in ospedale con il tentativo di condurre una quotidianità il più possibile sovrapponibile a quella dei miei coetanei. Ma è sempre stato difficile. Improvvisamente tre anni fa tutto è precipitato: il mio fegato ha deciso di non funzionare più! È necessario il trapianto, mi hanno detto i medici. Avevo paura e non capivo che cosa stesse succedendo, o meglio, non volevo credere che tutto questo stesse succedendo proprio a me. Da lì in poi c’è stata solo l’attesa, interrotta dall’improvvisa telefonata tanto desiderata ma, anche tanto temuta. Mi ricordo che guardavo mia madre cercando di cogliere nel suo sguardo un segnale che mi aiutasse a capire se il fatidico momento era arrivato. Nei suoi occhi c’era la paura, ma anche la gioia per l’opportunità che stava per essermi data. Siamo corsi in ospedale, io mamma e papà. Lungo tutto il tragitto nessuno ha proferito parola. L’ingresso in sala, il risveglio in Terapia intensiva, i giorni in reparto, la fisioterapia … sembra passato un secolo! Se penso a quel periodo e mi guardo ora … ho fatto parecchia strada! Frequento l’Università, vivo con altre studentesse, ho stretto nuove relazioni, sono soddisfatta di me e del mio percorso. Mamma e papà hanno sempre creduto in me. Quando ho comunicato che volevo iscrivermi all’Università e andare a vivere da sola, a distanza di un anno dal trapianto, mi hanno dato fiducia. Per me questo è stato determinante, mi ha fatto pensare che, a partire dal trapianto, avrebbe avuto inizio una nuova vita. Ora mi occupo di me stessa, gestisco autonomamente l’assunzione delle terapie, prenoto le mie visite di controllo, seguo uno stile di vita sano, studio, mi diverto con gli amici, insomma, faccio cose normalissime. Non mi imbarazza raccontare la mia storia, non mi nascondo quando prendo le mie terapie, non copro la mia cicatrice, anche se non mi piace, ma non provo vergogna per tutto quello che ho vissuto. Sono contenta dell’opportunità che mi è stata data, sono contenta della vita che ho e che sono stata capace, con l’aiuto di chi mi è stato accanto, di costruirmi!”

Durante la malattia, anche la coppia genitoriale, così come tutta la famiglia allargata, viene ad avere un’improvvisa modificazione degli equilibri e la malattia ha l’effetto di un sasso lanciato violentemente in uno stagno che colpisce il punto in cui é stato scagliato ma provoca delle onde che si allargano in tutto il campo circostante. La migliore gestione degli adolescenti richiede uno staff medico con competenze specifiche, tra cui lo psicologo come figura professionale integrata all’interno dell’équipe sanitaria che si occupa dei giovani pazienti che affrontano il percorso di cura di una patologia cronica, come per esempio il diabete, le malattie endocrine, quelle gastrointestinali ed epatiche, le cardiopatie e tutte quelle condizioni che presentano sintomi che non si risolvono nel tempo, nonostante la presenza delle cure, e che perciò hanno un costante impatto significativo sui contesti di vita. Tali percorsi, infatti, prevedono, oltre all’assunzione quotidiana e puntuale delle necessarie terapie, anche controlli di follow up periodici, che diventano momenti integranti della propria vita, per sempre.

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La battaglia di Nicola

“Avevo sette anni quando ho iniziato ad avvertire alcuni lievi sintomi, via via intensificatisi, che hanno spinto i miei genitori a portarmi dal pediatra. Da lì il primo sospetto, il suggerimento di recarmi in pronto soccorso e l’immediata diagnosi di diabete di tipo 1. Non avevo mai sentito prima di allora quella parola, capivo che stava succedendo qualcosa di importante, lo capivo dall’incalzare delle domande che la mamma poneva ai medici. Ma che cosa è il diabete? Non ho avuto il coraggio di chiederlo subito, mi sono trovato catapultato in poche ore dalla mia casa ad una stanza di ospedale, avevo paura ed ero disorientato. Un ago nel braccio, i medici attorno a me, tutti quei camici bianchi… che cosa succede? Passato questo momento di allarme, la mamma e il papà si sono avvicinati a me, e l’hanno ripetutamente fatto durante tutti i giorni del ricovero. Non sapevano come fare, da dove partire, ma volevano rendermi partecipe di quello che stava succedendo, in modo compatibile con la mia età e con il desiderio di proteggermi dalla paura e dal dolore. Si sono fatti aiutare dal dottore a spiegarmi cosa significasse la parola “diabete”, ma soprattutto cosa implicasse la cura ad esso sottesa.

Pian piano ho capito che con quella terapia avrei dovuto imparare a convivere, per sempre. Non era facile, quante domande e quanti dubbi… potevo giocare ancora a calcio? Potevo partecipare alle feste di compleanno dei miei amici? Potevo mangiare tutto quello che mi piaceva? E come potevo fare a raccontare ai miei compagni di classe e alle mie maestre che cosa stava succedendo? E poi c’era l’insulina, che dovevo ricordarmi di fare più volte al giorno. Sono stati i miei genitori ad occuparsene in prima persona quando avevo sette anni, anche quando ne avevo undici, ma, progressivamente, ho iniziato a chiedere loro di poter partecipare sempre più attivamente alla gestione quotidiana della mia salute. Loro mi hanno accompagnato in questo percorso di graduale responsabilizzazione, cercando di fare i conti con i vissuti di ansia, preoccupazione e paura sollecitati dal mio desiderio di fare tutto da solo. È servito molto tempo per far sì che io acquistassi non solo sicurezza e autonomia nella cura, ma imparassi ad integrare questa dimensione entro la mia traiettoria di crescita. Ricordo periodi caratterizzati da tristezza, momenti di sconforto e giorni in cui il rifiuto della patologia sembrava prevalere sulla forza di volontà. Non è stato facile imparare a convivere con il diabete, tanto da interiorizzare l’importanza dell’occuparmi di me, ma, con l’aiuto che sono stato in grado di chiedere, ho costruito un percorso che oggi mi ha portato a gestire con consapevolezza e responsabilità la mia salute, senza più percepire la malattia come un ostacolo alla mia realizzazione, bensì come parte integrante della mia identità”.

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