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Domenica la giornata della Sindrome di Angelman: un uovo per la ricerca

La giornata ha l'obiettivo di dar voce ai malati (in genere bambini) e alle loro famiglie, di far conoscere la malattia e di promuovere la ricerca. Questa data è stata scelta in concomitanza con il mese mondiale delle malattie rare e per ricordare il 15esimo cromosoma che è quello interessato dalla malattia.

Domenica 15 febbraio è la Giornata Mondiale della Sindrome di Angelman, malattia genetica rara molto invalidante dal punto di vista motorio e cognitivo che colpisce nel mondo circa 300mila persone, per lo più bambini.

La giornata ha l’obiettivo di dar voce a questi malati e alle loro famiglie, di far conoscere la malattia e di promuovere la ricerca. Questa data è stata scelta in concomitanza con il mese mondiale delle malattie rare e per ricordare il 15esimo cromosoma che è quello interessato dalla malattia.

"Le stime internazionali dicono che ogni giorno nel mondo nascono neonati con questa sindrome" dice Luca Patelli, presidente dell‘Associazione Angelman, onlus di Credaro che da tre anni promuove iniziative per far conoscere la Sindrome di Angelman e sostenere la ricerca scientifica -. I bambini Angelman hanno molteplici disabilità, non parlano, soffrono di crisi epilettiche, hanno problemi a camminare, ad apprendere e, in molti casi, anche a dormire. La vita per loro e per noi famiglie è fatta di quotidiane difficoltà. È una malattia crudele che congela i bambini che ne sono affetti in una eterna infanzia togliendo loro la possibilità di un futuro autonomo".

"Fortunatamente – spiega il presidente dell’associazione sebina – la ricerca scientifica ha fatto enormi progressi e oggi possiamo sperare in una cura per i nostri bambini, ma servono fondi per la ricerca, soprattutto in questo momento in cui i centri scientifici hanno visto ridursi i finanziamenti pubblici. La giornata di oggi non è la celebrazione di una malattia, ma di un sogno, quello di vedere guariti i malati Angelman. È l’occasione per ricordare l’esistenza di questa malattia e per sensibilizzare le persone ad aiutare la ricerca".

Per sostenere la ricerca scientifica sulla Sindrome di Angelman l’Associazione Angelman, in occasione delle festività pasquali, promuove la vendita benefica "Un uovo di Pasqua per la ricerca Angelman": con un’offerta di 18 euro si può finanziare la ricerca. L’intero ricavato verrà devoluto a un primario centro di ricerca europeo.

Per informazioni: www.associazioneangelman.it – facebook: associazione angelman

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