La testimonianza

“Combatto la Displasia e vado ad abbracciare il mio Papa Francesco”

A 21 anni Chiara Mosca ha imparato ad accettare la sua malattia, una rara forma di Displasia Ectodermica, e ora sogna di aiutare gli altri. E a novembre spera di poter abbracciare Papa Francesco, a Roma: "Con l'associazione Ande saremo in Vaticano per portare al Pontefice la nostra testimonianza".

"Ci ho messo tanto tempo per accettare il mio problema, ma ora che l’ho fatto ho solo voglia di combattere e di aiutare gli altri". Chiara Mosca ha 21 anni e una malattia infame e aggressiva che le ha cambiato la vita sin da giovanissima. Guardarsi allo specchio e vedersi senza capelli, non poter frequentare luoghi troppo chiusi o affollati, non riuscire a vivere come le amiche. Ostacoli insormontabili per molti ragazzi, ma non per Chiara che dopo un lungo cammino ha saputo ripartire da zero, rinascere: "Ho la Displasia Ectodermica, non ho le ghiandole sudoripare, non sudo, i miei occhi lacrimano poco, ho la pelle secca e il mio corpo non ha nemmeno un pelo, un capello. Accettarmi non è stato facile – racconta Chiara -, sono una ragazza e come tale avrei voluto guardarmi allo specchio in un modo diverso, soprattutto nell’età adolescenziale. Ho anche lasciato le scuole superiori, facevo fatica a stare in mezzo al resto della gente. Ma non potevo vivere in questo modo, così un giorno ho deciso di dare una svolta alla mia esistenza e dopo un lungo percorso, che mi ha portato anche a mettermi per la prima volta dei capelli finti, sono riuscita ad accettarmi".

Oggi Chiara è una ragazza vivace e solare. Ha voglia di fare, di vivere nuove esperienze, e ha ripreso a studiare: "Vorrei diventare un operatore socio sanitario, per questo mi sono rimessa sui libri – spiega -. Aiutare chi soffre sento che è il mio futuro: vorrei stare negli ospedale, negli asili, nelle case di riposo. E sto facendo di tutto per far conoscere la mia malattia affinché chi ne soffre sappia che una via d’uscita esiste. Mio padre e una cara amica di famiglia, Giulia Fedele, hanno costituito l’Ande, l’associazione che punta a sostenere la ricerca e i malati di Displasia Ectodermica. Facciamo riunioni, scriviamo, raccontiamo, e siamo seguiti da una rete di medici che ci tengono sotto controllo. Tante cose normali, per noi, sono impossibili da fare: ad esempio, non possiamo frequentare luoghi troppo chiusi o troppo affollati perché, non sudando, rischieremmo di andare in ipertermia".

In Italia i malati di Displasia Ectodermica sono poco più di 400: "La malatia è rara, per questo in pochissimi la conoscono – spiega ancora Chiara -. Ma siamo nel 2014, è giusto che tutti conoscano tutto. Per questo abbiamo deciso di scrivere a Papa Francesco. Sappiamo che ha letto la nostra lettera e, molto probabilmente, a novembre ci riceverà a Roma: sarà l’emozione più grande. Sono cattolica e pratico poco, ma questo Pontefice mi ha fatto innamorare. Spero con tutto il cuore di riuscire ad abbracciarlo".

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