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Malattie rare, a Villa Camozzi l’open day dell’istituto Mario Negri

Mercoledì 26 febbraio, in occasione della settima giornata internazionale delle malattie rare, l’istituto apre le sue porte ai visitatori e a chi vuole conoscere meglio le attività svolte per la ricerca contro le malattie rare. E' possibile visitarlo previo appuntamento.

In occasione della Settima Giornata Internazionale delle Malattie Rare (28 febbraio 2014), l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri organizza per mercoledì 26 febbraio un Open Day presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò di Villa Camozzi a Ranica.

Previa prenotazione chiamando il numero 035-42131, il pubblico guidato dai ricercatori del Centro, potrà visitare i laboratori e conoscerne l’attività (visite alle 15 e alle 16,30), mentre le visite delle scuole saranno accolte nella mattinata.

Scopo della giornata internazionale è porre le malattie rare al centro dell’attenzione pubblica dando visibilità ai tanti che soffrono di una delle migliaia (quantificate da 6 a 8 mila) patologie rare attualmente identificate. Inoltre, la giornata si propone di favorire la raccolta di fondi per la ricerca e di combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi del mondo. Lo slogan scelto per il 2014 – ”Uniti per una assistenza migliore” – riflette perfettamente lo spirito che ha caratterizzato il Centro Daccò sin dalla sua istituzione nel 1992, quando primo in Italia cominciò ad occuparsi di malattie rare. Il Centro infatti ha sempre promosso un approccio multidisciplinare allo studio di queste patologie avvalendosi delle competenze di molte e diverse figure professionali: ricercatori, medici, informatici, operatori sanitari.

Utilizzando l’enorme patrimonio di informazioni che il Centro ha raccolto negli anni è stato così possibile avviare progetti di ricerca per alcune specifiche malattie rare, in particolare che colpiscono il rene, comprendendone meglio i meccanismi e in alcuni casi trovando cure efficaci. La collaborazione è inoltre fondamentale per accompagnare i pazienti nel loro spesso faticosissimo percorso. Solo unendo le forze si può creare un sistema che permetta di risolvere i problemi comuni ai malati e fornire loro punti di riferimento per ottenere le migliori informazioni e cure possibili. Dal 2001 il Centro Daccò è anche Centro di Coordinamento della Rete Regionale Lombarda per le Malattie Rare e svolge un servizio di documentazione rivolto agli ammalati, ai loro familiari e agli operatori sanitari. I numeri di questi 22 anni di attività (vedi box) sono importanti e crescono costantemente a testimonianza della rilevanza di un problema che nel suo complesso solo in Europa riguarda oltre 30 milioni di persone.

Ecco i numeri delle malattie rare:

Da 6 mila a 8 mila le malattie rare oggi conosciute;

• 10% del totale della popolazione dei malati è affetto da una malattia rara;

• 80% delle malattie rare sono di origine genetica;

• 2 milioni le persone che in Italia sono affette da una malattia rara;

• 30 milioni le persone che in Europa sono affette da una malattia rara.

Ecco i numeri del Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” alla Villa Camozzi di Ranica:

• 22 anni di attività (dal 1992) • dal 2001 Coordinatore della Rete Regionale per le malattie rare;

• archivio di dati relativi a 12.783 pazienti affetti da oltre 935 diverse malattie rare;

• 2.612 campioni biologici di malati e loro familiari raccolti e conservati;

• 16.450 persone che hanno ricevuto gratuitamente aiuto, informazioni e aggiornamenti;

• 373 associazioni di pazienti e familiari dedicate a specifiche malattie rare con cui sono stati stabiliti dei contatti;

• 183 schede informative su altrettante malattie rare nel sito malattierare.marionegri.it che contiene anche informazioni su centri di riferimento per ogni malattia rara, associazioni dei pazienti, esenzioni.

Commenti

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  1. Scritto da oscar

    vedi