BergamoNews.it - Bergamonews notizie in tempo reale da tutta Bergamo e provincia: cronaca, politica, eventi, sport ...

Cure compassionevoli La battaglia della famiglia di una ragazzina malata

Luigi Santus, ex sindaco di Gromo, racconta la storia di una minorenne della Valseriana affetta da leucodistrofia metacromatica e la battaglia dei suoi genitori per accompagnarla dignitosamente nel percorso difficile della vita che si sta spegnendo

Protocollo Stamina e il futuro di chi spera. Un argomento delicato, molto discusso in questi giorni anche sui vari media e social network. Luigi Santus, ex sindaco di Gromo, racconta la storia di una ragazza minorenne della Valseriana che è affetta da leucodistrofia metacromatica ad esordio giovanile precoce.

Santus ha deciso di seguire il caso della giovane per sensibilità personale e per vicinanza alla famiglia. Proprio oggi, primo agosto, il professor Davide Vannoni ha finalmente consegnato il protocollo di cura di Stamina al Ministero della Sanità. E’ quindi il momento giusto per riportare alla ribalta questo argomento così difficile per le famiglie che vivono questa esperienza. “I genitori della ragazza, Anna ed Eugenio –racconta Santus-, hanno portato avanti la loro richiesta di terapia genica da tempo, da effettuare all’Istituto San Raffaele, anche tramite il ciclista Paolo Savoldelli che ha sponsorizzato la loro causa, sono stati a Roma a Telethon, ma che aspettano da 10 anni”.

Nei giorni scorsi l’ultima batosta: il giudice che doveva decidere se la ragazza potesse accedere alle cure compassionevoli ha risposto negativamente: “Non perché non le spettassero, ma perché la legislazione italiana impone che questo tipo di cure debbano essere assegnate solo in presenza di un protocollo sanitario presentato al Ministero della Salute” (quello arrivato oggi).

La sola richiesta di Anna ed Eugenio è quella riferita alla possibilità di poter accompagnare dignitosamente la figlia nel percorso difficile della vita che si sta spegnendo, ma con dignità e con la speranza che ad altri non capitino le stesse delusioni feroci. “Si sono chiesti più volte se c’erano altre e nuove strade –spiega Santus-, ma come spesso si sono sentiti dire, la risposta era no, non ci sono altre possibilità. Vorremmo alzare la voce affinché la ricerca si dedicasse seriamente a ciò che può essere utile alla vita e non alla notorietà, alla creazione di seguaci, alla movimentazione di tante parole inutili che finiscono con una frase sconcertante: non sappiamo se presenteremo il protocollo”.

Poi un monito a chi segue le vicende di queste sfortunate famiglie: “A chi legge chiedo che non vengano usati malati gravi per far sentire la voce di molti davanti a Montecitorio e che si ritrovi il buonsenso dell’operare seriamente nel mondo sanitario, senza diventare anche qui dei mecenati illusori. Abbiamo già tanti casi in altri settori, ma con la salute delle persone non si deve scherzare. Potrebbe capitare a chiunque di noi o che non conosce la sofferenza di questi esempi. Mi auguro –conclude Santus- che la speranza non venga vanificata, per gli ammalati e per i loro famigliari”.

Ivana Baffi

Commenti

L'email è richiesta ma non verrà mostrata ai visitatori. Il contenuto di questo commento esprime il pensiero dell'autore e non rappresenta la linea editoriale di BergamoNews.it, che rimane autonoma e indipendente. I messaggi inclusi nei commenti non sono testi giornalistici, ma post inviati dai singoli lettori che possono essere automaticamente pubblicati senza filtro preventivo. I commenti che includano uno o più link a siti esterni verranno rimossi in automatico dal sistema.

  1. Scritto da chiara villa

    Tutti abbiamo diritto ad essere curati nei limiti di tutte le possibilità; quando e se toccherà a me, in un modo o in un altro, vorrei trovare aiuti e non ostacoli.
    Tanti auguri a Roby e alla sua famiglia, affinché la speranza non si spenga.

    Chiara

  2. Scritto da Elpis

    La leucodistrofia metacromatica è una malattia neurodegenerativa Il testo è pubblicato su http://www.orpha.net. Mi chiedo se le uniche terapie per questa malattia siano quelle citate nell’articolo. O se i genitori siano ingabbiati nella paura di tentare altre strade, per migliorare la qualità della vita della figlia e anche la loro. La Pnei è un approccio scientifico, come l’epigenetica. Con tanto affetto e speranza

  3. Scritto da Elena

    concordo pienamente con Roberta – la sicurezza passa in secondo piano quando vedi tuo figlio che soffre e tu sei impotente, impotente da troppo tempo, perchè le terapie ci sono ma il Protocollo di sperimentazione non è concluso!!! Ma se chi sta sperimentando garantisce di avere dei risultati cosa aspettiamo? i tumori li sviluppa anche l’angoscia ……non solo le terapie……………..MUOVIAMOCI

  4. Scritto da Roberta

    Io credo che in casi come questi, ai genitori di questi bambini malati, non importa molto se gli si garantisce la sicurezza, per loro conta solo provare a fare qualcosa per questi bambini… Piuttosto che vederli morire senza poter fare nulla, il metodo Stamina da quantomeno una speranza… In certi casi non si può aspettare, bisogna solo provare e non perdersi in protocolli….

    1. Scritto da Anna

      E’ proprio vero che chi non vive personalmente certe situazioni non puo’ capire: ma tu credi che un genitore pensi solo a fare qualcosa senza informarsi prima di quello che vorrebbe fare?????
      E’ in gioco la vita di SUO figlio non del suo gatto!!!!!!!

  5. Scritto da elisa

    Una sperimentazione clinica si può (si deve) fare, ma solo dopo che è stata garantita la SICUREZZA del trattamento per il paziente, cosa che con Stamina non è stata fatta. E smettiamola di dire che i tempi sono troppo lunghi: sono 10 anni che Vannoni tratta illegalmente i suoi pazienti; in questo tempo avrebbe potuto concludere la fase pre-clinica e adesso la sperimentazione clinica sarebbe a buon punto, se non conclusa (e, se funziona, la terapia sarebbe approvata).

  6. Scritto da Anna

    Va bene rispettare i protocolli per la sperimentazione, ma intanto che si rispettano quelli, gli anni passano…..e quando i tempi sono pronti il tuo momento è passato: tua figlia è troppo avanti con la malattia e non può piu’ entrare a farne parte: e il mondo ti cade addosso! Poi arriva una piccola speranza per riuscire a farla stare un po’ meglio: ma un giudice ti nega la possibilità di poter almeno provare!!!!!!!…..

  7. Scritto da Elena

    Non è giusto, non possiamo accettarlo, se esiste una speranza l’opportunità va data aldilà di qualsiasi interesse economico o gratificazione sociale o carriera. Dobbiamo farlo, potrebbe succedere ad ognuno di noi.
    Roby ti vogliamo bene!

  8. Scritto da poeraITALIA

    bellissime parole ma io quando ero fuori dalla Prefettura a manifestare contro i tagli alle pensioni d’invalidità vere di persone
    accorate ne ho viste poche ho visto molte carozzine con molti
    disabili sotto il sole ma di gente non coinvolta personalmente
    pochi ignorando tutti che alcune di queste persone erano SANE
    oggi si trovano ammalati e soli a combattere la malattia
    MA SI COMBATTE PER I DIRITTI OMOSESSUALI OPPURE
    PER I CLANDESTINI giustamente ma??????????????????

  9. Scritto da OlBunet

    Lo Stato è in fibrillazione per l’eventuale condanna di Silvio Berlusconi. Noi cittadini abbiamo valori più alti da difendere.
    La lotta di tante famiglie che vivono il dramma della malattia dovrebbe essere l’apertura di ogni telegiornale e quotidiano. Ma ai politici la nostra vita non interessa più da molto. ALZIAMO LA VOCE NOI, è l’unico modo di difendere il diritto alla salute. VERGOGNOSI, come al solito.
    Un grande abbraccio alla famiglia, da un padre e nonno.

  10. Scritto da Lara Magoni

    Quanto dolore e sofferenza. Quante speranze nell’illusione che la sanità operi per il bene anziché farsi sopraffare dalla burocrazia…ricordo con Roby, per poter accedere ad una chemio sperimentale sono passati mesi finché il Comitato Etico ha deciso per il si…sarebbe morto comunque, ma l’attesa è stata logorante…un abbraccio colmo d’affetto…non mollate…Mai…la vita continua ad essere il bene più prezioso che abbiamo…nonostante tutto.