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“Io, con sclerosi multipla ho il diritto di curarmi anche con le staminali”

Una nostra lettrice, Katy Leporatti, affetta da 15 anni da sclerosi multipla interviene nel dibattito sul merito di adottare o meno cure alternative: "Ho diritto di curarmi e di cercare una tecnica, fosse pure alternativa, in modo da alleviare il dolore. E' un mio diritto di cittadina di questo Paese, è un mio dovere nei confronti dei contribuenti che pagano la mia pensione d'Invalidità".

Gentili lettori, molti di voi mi conoscono, sanno un poco della mia storia, per chi non mi conosce, sono Katy Leporatti e sono affetta da Sclerosi Multipla (SM) da ben 15 anni! La malattia mi ha colpito nei miei anni più belli, quelli più importanti, dove a un’idea segue l’azione!

Avevo 31 anni quando mi è stata diagnosticata, una vita piena, un lavoro in proprio.

All’inizio era una lieve forma da tenere più sotto controllo che non da curare, classificata come Recidivante-Remittente (SM-RR). Per non lasciare niente di intentato e per assecondare la famiglia, terrorizzata dalla malattia, ho voluto fare le cure proposte per cercare quanto meno di bloccarla lì: Interferone, Immunosoppressore, cure Omeopatiche etc. Il risultato è stato pessimo!

Non solo non ho bloccato la sua evoluzione, ma ho accelarato il percorso, passando da una Recidivante-Remittente (SM-RR) ad una Sclerosi multipla Primariamente Progressiva (SM-PP). Evito ulteriori commenti, potete ben capire i disagi che devo sopportare quotidianamente, le rinunce, le umiliazioni… Sì, perchè a 46 anni avere bisogno della mamma che ti aiuta nelle cose più intime è molto umiliante!!!

La cosa che lascia allibiti è che di fronte a tanta sofferenza, all’enorme disagio di noi malati e delle rispettive famiglie, si tenti di prorogare ulteriormente tutto questo ostacolando le nuove scoperte, tipo CCSVI-SM del professor Zamboni di Ferrara, e adesso il professor Davide Vannoni di Stamina.

Mi chiedo: perchè?

Mi chiedo: come sia possibile chiudere gli occhi di fronte ad un esercito di 60.000 persone solo in Italia che sta male, che non ha più un futuro?

Personalmente vado avanti con le mie idee; sono in lista dal professor Veroux del Policlinico di Catania per aprire le vene secondo il metodo del professor Zamboni, e sono in contatto pure con il professor Vannoni per Stamina.

Non mi illudo di guarire e tornare a correre, ma se c’è la possibilità di stare meglio, di avere più forza, di camminare di nuovo anche con il bastone, è mio diritto provarci! Arrivati a questo punto, cosa ho da perdere di più?

La vita? la vita è finita 15 anni fa, non ho paura di morire e nemmeno posso pensare di peggiorare la situazione! E’ vero che mancano riscontri ulteriori, ma mancano perchè tante cose non vengono rese note, perchè le Lobby farmaceutiche hanno i propri interessi che non sono quelli di noi malati.

D’altronde può essere pure comprensibile, vi siete mai chiesti cosa spera un titolare di pompe funebri quando si alza la mattina? Desidera tanto lavoro, il chè significa, tradotto nella reatà, tanti funerali…

Per quanto cruda possa essere, questa è la vita: morte tua, vita mea. Pensate un po’ se un giorno la gente non morisse più, tutti falliti. Quì il problema è un altro!

Ci sono in gioco interessi di qualcuno contro quelli dei malati, un conflitto d’interessi abnorme che tenta di mostrare il professor Vannoni e il professor Zamboni, come dei ciarlatani da boicottare con ogni mezzo.

Io non sono un medico, non ho studiato medicina, perciò mi tengo distante da commentare studi clinici, tecniche o quant’altro, dico solo che è strano, dopo anni di ricerche scentifiche, dopo giornate di raccolta fondi per la ricerca, oggi, anno 2013, se chiedi il perchè, l’Eziologia della malattia, le sue cause, non ti sanno ancora rispondere!

In compenso però la lista dei farmaci è lunga e si allunga. Allora, se tu Neurologo, Professore, ancora non hai idea dei perchè e non sai dare risposte ai malati, non puoi mettere in discussione la parola del professor Zamboni e del professor Vannoni, perchè per fare questo devi innanzi tutto portare argomentazioni valide e studi Scentifici incontrovertibili su cose certe!

Non su prese di posizione per evidente conflitto d’interesse!

Inoltre un’ultima cosa: vorrei ricordare che il professor Vannoni lavora all’interno di un Ospedale pubblico con il benestare dell’Aifa e del Ministero, e tutti i pazienti finora trattati sono stati approvati dal Comitato Etico, perciò di cosa stiamo parlando? Di un imbonitore del servizio Pubblico?

Identico discorso del professor Zamboni, Laureato in Medicina e Chirurgia, specializzato in Chirurgia Generale e Chirurgia Vascolare, ricercatore presso l’Università di Sassari, poi presso l’Università di Ferrara, ma di cosa stiamo discutendo?

Io malata ho diritto di curarmi e di cercare una tecnica, fosse pure alternativa, in modo da allievare il dolore e consentirmi una vita dignitosa, lo rivendico a gran voce per me e per tutte le persone che come me dalla Medicina tradizionale non hanno avuto e non hanno risposte, è un mio diritto di cittadina di questo paese, è un mio dovere nei confronti dei contribuenti che pagano la mia Pensione d’Invalidità!

Cordialmente.

Katy Leporatti

Commenti

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  1. Scritto da caterina ponci

    confermo tutto libertàasciateci scegliere l

    1. Scritto da luka

      Sono pienamente daccordo. Un malato

  2. Scritto da marco

    ciao katy… sono anch’io della “partita” già da 10 anni. in bocca al lupo. rimani sempre “vigile”. prima o poi a qualcuno sfuggirà la verità.

  3. Scritto da nino cortesi

    Penso che l’oncologia e l’ematologia a Bergamo siano di primissimo piano. Quindi non capisco questi vaghi discorsi. Barbui e Rambaldi sono dei luminari.

  4. Scritto da Rob

    …Segue
    Se non si è in grado di dimostrare che una nuova terapia è più efficace e più sicura della vecchia non ha senso offrirla gratuitamente alla popolazione. Si rischia di spendere male il denaro pubblico e di danneggiare i malati.

  5. Scritto da Rob

    Sig.ra Leporatti,
    La scienza purtroppo non funziona come ha scritto lei.
    Quando c’è un vuoto nelle conoscenze scientifiche non dev’essere la comunità a dimostrare incontrovertibilmente la non validità di un’ipotesi, ma devono essere i ricercatori che la formulano a dimostrare l’efficacia davanti alla comunità.
    Segue…

    1. Scritto da Katy Leporatti

      Gentile Rob, certo! non nessuno dice il contrario! però fatele fare queste ricerche.

      1. Scritto da Rob

        Ma, sig.ra Leporatti, le ricerche devono essere condotte secondo un protocollo, devono essere ammessi pazienti selezionati, in modo tale che ci siano i minori fattori confondenti per validare un’ipotesi, e metà circa dei pazienti ammessi viene sorteggiata per essere trattata con farmaci tradizionali. questo per avere un valido termine di paragone in termini di efficacia e sicurezza. Non si può autorizzare, come è accaduto, una terapia la cui efficacia non è provata.

  6. Scritto da Gabriele

    La speranza – ci credo – è l’ultima a …, ma gli “imbonitori” sfruttanmo proprio questa speranza. Un’ultima precisazione: la fondazione AISM che ha finanziato il protocollo di verifica (COSMO) del procedimenhto Zamboni (cui lui non si è voluto adeguare) ha speso una cifra enorme (4 milioni mi pare di ricordare) per dare rilevanzaa scientifica a questo procedimento. Aspettiamone almeno i risultati ufficiali per contestarlo. E comunque auguri di cuore!

    1. Scritto da Katy Leporatti

      Gabriele, su Zamboni mi posso permettere di controbattere! Zamboni non deve adeguarsi all’AISM, è l’AISM che doveva adeguarsi al suo metodo, altrimenti se non segue il suo protocollo è chiaro che non da risultati. Cerchiamo almeno di dare le notizie giuste, grazie.

  7. Scritto da Gabriele

    Mi sembra strano gentilissma Katy che in tutto questo discorso NON si citi mai un vero “Esperto” di Sclerosi Multipla (Zamboni a tutti gli effetti sta curando altro e Vanoni poi non parliamone, almeno sino a quando non avrà presentato qualcosa di concreto). segue

    1. Scritto da Katy Leporatti

      Gabriele, ti riferisci al Prof. Comi? andate, andate dal Prof. Comi, il padre dell’Interferone in Italia, andate ……… vi blocca tutto!

  8. Scritto da Gianni

    Il Prof. Zamboni ha pubblicato fior fior di ricerche. andate a vedere su pub med.

    grazie.

  9. Scritto da Narno Pinotti

    Mi permetta una piccola aggiunta. La disperazione di un malato che non ha cure è tremenda. Ma di certo chi le ha proposto cure omeopatiche per la sclerosi multipla se ne è – per usare un termine molto tenero – approfittato.

    1. Scritto da Katy Leporatti

      è un osservazione verissima! peggio ancora altri malati che mi hanno convinta dicendo che stavano benone … praticamente guariti.

  10. Scritto da Narno Pinotti

    Gentile Katy, la sua sofferenza e dignità meritano grande rispetto. Proprio per questo, però, le domande a cui la medicina non risponde vanno poste anche a Vannoni: conosce l’eziologia della sclerosi multipla? Ha pubblicato studi? Sa spiegare l’azione della sua terapia? Vannoni e Zamboni hanno dalla loro «argomentazioni valide e studi scientifici incontrovertibili su cose certe» o solo la loro «parola», come lei scrive? La speranza non cura, da sola, e soprattutto non si vende.

    1. Scritto da Katy Leporatti

      Vi ricordate negli anni ’70 quando si diceva di non adoperare l’Olio di oliva perchè faceva male? e si invitava a comprare l’olio di semi perchè quello faceva bene alla salute? ………. meditate gente, medidate.

    2. Scritto da Katy Leporatti

      certamente è la loro parola contro le altre! dicono pure di avere le giuste argomentazioni. Soprattutto il Prof. Zamboni. Tanto è vero che AISM si è inventata lo Studio Cosmo per demolire l’idea del Prof. Zamboni con parametri che dasse risultati diversi! qui il discorso è: credere ad uno o credere all’altro? io posso avere tutti i dubbi del mondo su Vannoni e Zamboni, ma credo ancora meno a quello che si vuole far passare per puro interesse

      1. Scritto da Narno Pinotti

        Gentile Katy, capisco la sua angoscia. Ma le parole e i «loro dicono che» non portano lontano. Si montò un can can simile per il metodo anticancro del dr. Di Bella (lui almeno era un medico): il ministero della Sanità, su pressioni dei media, gli chiese cartelle cliniche delle terapie e dei loro risultati. Ne arrivarono 12. Ora del metodo non si sa più nulla. E decine di malati oncologici, che per disperazione mollarono chemio- e radioterapie per il Di Bella, sono morti. Morti ingannati.

        1. Scritto da testagrande

          ma perchè quelli che fanno la chemio sono vivi? Per quanto poi? ti allungano la vita di qualche mese/anno così spendi ancora in medicine eh! Ma le cure ufficiali per la sclerosi sono efficaci? Si guarisce per caso? No! E allora perchè quelle ufficiali non funzionano e vanno bene e quelle alternative devono dimostrare di funzionare contro la malattia?

          1. Scritto da Narno Pinotti

            Da molte forme di cancro si guarisce; per altre, le terapie consentono una vita dignitosa anche per anni. La mortalità del metodo Di Bella è molto, molto più alta. Se un malato pensa che chemio e radioterapie siano solo un imbroglio per spendere in medicine (proprio vero che la sofferenza fa sragionare), le rifiuti: è un suo diritto. È un suo diritto anche curarsi il cancro con i fumenti e lo yoga, se vuole, ma non con i soldi delle tasse di tutti.

  11. Scritto da Daniele

    Ricordo che il prof. Vannoni non è affatto medico e la sua “stamina” è una procedura alquanto vaga e ancora non definita. Comunque gli sono stati accordati finanziamenti pubblici per dare il via alla sperimentazione a partire dal 30 giugno: il suo team non ha ancora presentato i protocolli. Ecco la ragione per cui bisogna andar cauti con le cure “alternative”, il rischio di far cadere preziosi finanziamenti nelle mani di individui i cui intenti sono tutt’altro che chiari è fortissimo.

    1. Scritto da Katy Leporatti

      Buongiorno Daniele, apprendo in questo momento che il Prof. (?) Vannoni non è un medico! bene ….. qualcuno mi può spiegare dunque come mai il Prof. (?) Vannoni opera in un pubblico Ospedale (Riuniti di Brescia)? questo è molto grave!

      1. Scritto da Daniele

        Non mi pare operi in alcun ospedale, è laureato in lettere e filosofia ed è docente in psicologia della comunicazione. Viene affiancato da un medico e due biologi se non sbaglio, ma resta il fatto che lui non possiede alcuna specializzazione medica.
        Se faccio interventi di questo tipo è esclusivamente perché detesto il clamore mediatico intono a questa vicenda e le crudeli illusioni che ne nascono, beninteso.

    2. Scritto da miriam

      …e, invece, finanziare le multinazionali farmaceutiche è meglio? Credo che dare dei giudizi a priori sia quantomeno sbagliato. Dipende dalle finalità e dagli obiettivi che si hanno. Per certo le ditte farmaceutiche non hanno l’obiettivo della mia salute ma la salute dei loro bilanci.

      1. Scritto da Daniele

        Vediamo di non cadere nelle interminabili discussioni trite e ritrite sugli interessi di “big pharma”. La forza della speranza ha sistematicamente ragione sul buon senso ogni qualvolta si parli di cure alternative. Il metodo Stamina e le sue procedure non sono ancora stati chiariti, benché sia già arrivato l’ok del governo all’avvio della sperimentazione. Il che non pende certo a favore dell’onestà degli intenti di Vannoni e compagni. Per ora possiamo solo aspettare.