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"Io, con sclerosi multipla ho il diritto di curarmi anche con le staminali" - BergamoNews
La lettera

“Io, con sclerosi multipla ho il diritto di curarmi anche con le staminali”

Una nostra lettrice, Katy Leporatti, affetta da 15 anni da sclerosi multipla interviene nel dibattito sul merito di adottare o meno cure alternative: "Ho diritto di curarmi e di cercare una tecnica, fosse pure alternativa, in modo da alleviare il dolore. E' un mio diritto di cittadina di questo Paese, è un mio dovere nei confronti dei contribuenti che pagano la mia pensione d'Invalidità".

Gentili lettori, molti di voi mi conoscono, sanno un poco della mia storia, per chi non mi conosce, sono Katy Leporatti e sono affetta da Sclerosi Multipla (SM) da ben 15 anni! La malattia mi ha colpito nei miei anni più belli, quelli più importanti, dove a un’idea segue l’azione!

Avevo 31 anni quando mi è stata diagnosticata, una vita piena, un lavoro in proprio.

All’inizio era una lieve forma da tenere più sotto controllo che non da curare, classificata come Recidivante-Remittente (SM-RR). Per non lasciare niente di intentato e per assecondare la famiglia, terrorizzata dalla malattia, ho voluto fare le cure proposte per cercare quanto meno di bloccarla lì: Interferone, Immunosoppressore, cure Omeopatiche etc. Il risultato è stato pessimo!

Non solo non ho bloccato la sua evoluzione, ma ho accelarato il percorso, passando da una Recidivante-Remittente (SM-RR) ad una Sclerosi multipla Primariamente Progressiva (SM-PP). Evito ulteriori commenti, potete ben capire i disagi che devo sopportare quotidianamente, le rinunce, le umiliazioni… Sì, perchè a 46 anni avere bisogno della mamma che ti aiuta nelle cose più intime è molto umiliante!!!

La cosa che lascia allibiti è che di fronte a tanta sofferenza, all’enorme disagio di noi malati e delle rispettive famiglie, si tenti di prorogare ulteriormente tutto questo ostacolando le nuove scoperte, tipo CCSVI-SM del professor Zamboni di Ferrara, e adesso il professor Davide Vannoni di Stamina.

Mi chiedo: perchè?

Mi chiedo: come sia possibile chiudere gli occhi di fronte ad un esercito di 60.000 persone solo in Italia che sta male, che non ha più un futuro?

Personalmente vado avanti con le mie idee; sono in lista dal professor Veroux del Policlinico di Catania per aprire le vene secondo il metodo del professor Zamboni, e sono in contatto pure con il professor Vannoni per Stamina.

Non mi illudo di guarire e tornare a correre, ma se c’è la possibilità di stare meglio, di avere più forza, di camminare di nuovo anche con il bastone, è mio diritto provarci! Arrivati a questo punto, cosa ho da perdere di più?

La vita? la vita è finita 15 anni fa, non ho paura di morire e nemmeno posso pensare di peggiorare la situazione! E’ vero che mancano riscontri ulteriori, ma mancano perchè tante cose non vengono rese note, perchè le Lobby farmaceutiche hanno i propri interessi che non sono quelli di noi malati.

D’altronde può essere pure comprensibile, vi siete mai chiesti cosa spera un titolare di pompe funebri quando si alza la mattina? Desidera tanto lavoro, il chè significa, tradotto nella reatà, tanti funerali…

Per quanto cruda possa essere, questa è la vita: morte tua, vita mea. Pensate un po’ se un giorno la gente non morisse più, tutti falliti. Quì il problema è un altro!

Ci sono in gioco interessi di qualcuno contro quelli dei malati, un conflitto d’interessi abnorme che tenta di mostrare il professor Vannoni e il professor Zamboni, come dei ciarlatani da boicottare con ogni mezzo.

Io non sono un medico, non ho studiato medicina, perciò mi tengo distante da commentare studi clinici, tecniche o quant’altro, dico solo che è strano, dopo anni di ricerche scentifiche, dopo giornate di raccolta fondi per la ricerca, oggi, anno 2013, se chiedi il perchè, l’Eziologia della malattia, le sue cause, non ti sanno ancora rispondere!

In compenso però la lista dei farmaci è lunga e si allunga. Allora, se tu Neurologo, Professore, ancora non hai idea dei perchè e non sai dare risposte ai malati, non puoi mettere in discussione la parola del professor Zamboni e del professor Vannoni, perchè per fare questo devi innanzi tutto portare argomentazioni valide e studi Scentifici incontrovertibili su cose certe!

Non su prese di posizione per evidente conflitto d’interesse!

Inoltre un’ultima cosa: vorrei ricordare che il professor Vannoni lavora all’interno di un Ospedale pubblico con il benestare dell’Aifa e del Ministero, e tutti i pazienti finora trattati sono stati approvati dal Comitato Etico, perciò di cosa stiamo parlando? Di un imbonitore del servizio Pubblico?

Identico discorso del professor Zamboni, Laureato in Medicina e Chirurgia, specializzato in Chirurgia Generale e Chirurgia Vascolare, ricercatore presso l’Università di Sassari, poi presso l’Università di Ferrara, ma di cosa stiamo discutendo?

Io malata ho diritto di curarmi e di cercare una tecnica, fosse pure alternativa, in modo da allievare il dolore e consentirmi una vita dignitosa, lo rivendico a gran voce per me e per tutte le persone che come me dalla Medicina tradizionale non hanno avuto e non hanno risposte, è un mio diritto di cittadina di questo paese, è un mio dovere nei confronti dei contribuenti che pagano la mia Pensione d’Invalidità!

Cordialmente.

Katy Leporatti

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