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Giornata delle Malattie Rare Open day a Villa Camozzi

L’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri organizza per lunedì 27 febbraio un Open Day al Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò di Villa Camozzi a Ranica

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In occasione della Quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare (il 29 febbraio ), l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri organizza per lunedì 27 febbraio 2012 un Open Day al Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò di Villa Camozzi a Ranica (Bergamo).

Previa prenotazione (035-4535314), il pubblico potrà visitare il Centro Daccò alle 15 e 15.45, mentre le visite delle scuole saranno accolte nella mattinata.

Fortemente voluta dai network di associazioni di pazienti affetti da malattie rare Eurordis e Uniamo, la giornata ha lo scopo di porre le malattie rare al centro dell’attenzione pubblica.

In tutto il mondo vengono organizzati eventi e iniziative di sensibilizzazione per fornire ai pazienti affetti da una delle oltre 7.000 malattie rare informazioni e risposte ai loro bisogni. I ricercatori del Mario Negri accompagneranno i visitatori attraverso i laboratori, in un “percorso virtuale” che è il percorso di studio delle malattie rare.

In particolare verrà illustrato il caso di una malattia rara studiata al Mario Negri, la Sindrome Emolitico Uremica: l’identificazione dei pazienti, gli studi di genetica per scoprire il gene e la proteina mutata responsabili della malattia.

L’Istituto Mario Negri si occupa di malattie rare dal 1992. Dall’inizio delle attività molto è stato fatto: si è costituito un archivio di dati sulle malattie rare, si sono svolti progetti di ricerca mirati per alcune di esse e ci si è impegnati attivamente nel campo della divulgazione e della formazione.

Nel Database del Centro sono contenuti i dati relativi a 11.471 pazienti affetti da 916 diverse malattie rare. Nella Banca di materiale biologico sono raccolti e conservati campioni relativi a 1.996 pazienti con malattie rare e loro familiari. Il Centro, inoltre, ha stabilito rapporti di collaborazione con 356 associazioni di pazienti e familiari dedicate a malattie rare.

Dal Dicembre 2001 il Centro è stato individuato dalla regione Lombardia quale sede del "Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare". http://villacamozzi.marionegri.it/

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