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Clara e la sua bimba speciale: “Siate delicati con le mamme come me”

In occasione della Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down pubblichiamo un pensiero di Clara Grassi, mamma di Susanna Tartaruga

L’inclusione totale delle persone con sindrome di Down passa anche dallo sguardo degli altri, dai pregiudizi della società e dalle possibilità che vengono loro offerte: a questi temi è dedicata la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, promossa da CoorDown Onlus, di oggi, domenica 9 ottobre 2016.

Per l’occasione pubblichiamo un pensiero di Clara Grassi, creativa illustratrice loverese, mammacome di Susanna tartaruga, bimba speciale (QUI LA PAGINA FACEBOOK). Ecco il brano tratto dal suo blog, dedicato alla figlia (CLICCA QUI):

L’anno scorso Susanna Tartaruga è finita sul giornale. Di solito si finisce sul giornale se si combina un casino, oppure se ti succede una tragedia o meglio ancora se fai qualcosa di figo. Susanna ci è finita per il terzo motivo. Ha deciso di stare al mondo così com’è, con tutte le sue forze e di insegnarci la pazienza. Una piccola tartaruga che ha già subito due interventi al cuore e ne dovrà affrontare almeno un altro.

Le cose da dire sarebbero tantissime e non nascondo che fino a qualche settimana fa ho evitato di scrivere perché ero ancora molto stanca, per cui ho reputato più utile riprendere un po’ di energie. Il mondo ha bisogno di cose positive, non di sentire una mamma con un cromosoma in più che sproloquia nel bel mezzo di uno dei periodi più faticosi della sua vita. Ciò non vuole dire che una mamma come me non avrebbe avuto bisogno di più attenzioni da chi si riteneva amico e vicino, ma è un discorso ormai da accantonare.

Sono veramente poche le persone che riescono a mettersi nei panni degli altri. Ebbene vi confesso che oltre a sentirvi chiedere come sta Susanna avrei voluto che qualche amico lo chiedesse più spesso anche a me. Abbiamo già imparato a non aver bisogno di nessuno, se non dei medici e infermieri che per altro sono stati bravissimi e dei nonni che ci aiutano molto durante il giorno.

Siate delicati con le mamme “come me”. La delicatezza ormai è rara a questo mondo e bisognerebbe usarla con tutti. Alcune mamme passano le loro giornate a ingozzare di farmaci i loro figli anche puntando la sveglia di notte e saltellano da una visita all’altra passando dalle terapie intensive dove si vede ogni sorta di cosa e dove vedono i loro figli intubati e incerottati, pieni di aghi e tante altre cose e vi risparmio i particolari perché sono dell’idea che non servano a molto. Sono cose che vedi e ti rimangono nella testa e nelle orecchie. Penso spesso alla bravura e alla forza di chi lavora in questi posti. Alcune mamme come me dovrebbero passare le giornate a far fare esercizi ai loro figli e a volte non riescono e si sentono in colpa e questo spesso non aiuta ad essere di buon umore.

Insegniamo ai nostri figli che la salute è un dono. Sappiate solo che se non avete mai avuto dei figli malati gravemente siete molto fortunati e prima di fare commenti anche banali, confronti azzardati (che non andrebbero fatti con nessun bambino) pensateci due volte o tre perché chi è dall’altra parte forse è ottimista più di quel che sembra, ma è solo stanco.

Insegniamo ai nostri figli che gli altri non vivono la nostra stessa vita. Gli altri hanno problemi diversi, gioie diverse, idee diverse e storie diverse. Gli altri sbagliano e soffrono. Gli altri vanno compresi perché verrà il giorno in cui noi avremo bisogno di comprensione.

Questa piccola parentesi semi polemica va fatta, perché si stanno facendo grandi passi avanti, ma molti bisogna ancora farne.

Quest’anno abbiamo visto una Nicole Orlando con medaglia d’oro al collo diventare una ballerina bravissima in poche settimane, che se ci mi mettessi io non riuscirei neanche in cinque anni a fare quello che ha fatto lei in qualche mese!

Vediamo sempre più spesso ragazzi con forti disabilità fisiche come Iacopo Melio farsi promotori del vero senso della vita. Ci dicono “Ragazzi, non ci sono scuse! Non si molla! Abbattiamo le barriere fisiche e mentali!” ( www.vorreiprendereiltreno.it )

Insegniamo ai nostri figli chi sono i veri eroi di oggi.

Insegniamo ai nostri figli che TUTTI SIAMO DISABILI. Io sono disabile in matematica e in chimica anche peggio. Un mio amico è disabile nel camminare, ma scrive dei testi bellissimi. Un’amica non riesce a scrivere, ma ti sa raccontare per filo e per segno la storia del mondo dalle origini. Qualcuno semplicemente sa volere bene, sa prenderti la mano, sorriderti e consolarti anche se non parla e non cammina.

Nessuno è disabile e tutti lo siamo. Nessuno è indispensabile e tutti siamo importanti allo stesso modo.

Insegniamo ai nostri figli che conta di più migliorare il mondo piuttosto che curare il nostro orticello e calpestare quello degli altri. Questo si fa in tanti modi e si parte dalle piccole cose.

Sappiate che io sulla questione della sindrome ci rido e ci scherzo nei limiti del possibile e anche quando diranno qualcosa di cattivo a Susanna (perché capiterà mi dicono mamme più esperte di me) io proverò pena per quelle persone e non mi offenderò. Insegnerò a Susanna tutto quello che vi sto dicendo.

Qualche giorno fa un’amica mi ha fatto una battuta, proprio perché sa che può farmela senza che io mi offenda. “Eh, Susanna, ci tocca già pagarti la pensioncina con i nostri contributi.” E io rispondo con una battuta che è una mezza verità. “Paghi la pensione a Susanna perché quel sorriso che ti nasce quando la vedi arrivare da lontano e quel cuore che ti si stringe per le tenerezza quando lei ti accarezza, in un modo o nell’altro dovrai pure pagarlo! E poi chissà, da un giorno all’altro la “disabile”che ha bisogno della pensioncina potresti essere tu”.

La vita è così. Chi sta bene pensa di essere immune a tutto. Ma c’è qualcuno di voi che può tenere sotto controllo la vita? La vita va lasciata scorrere, bisogna imparare ad accettarla. Insegnate anche questo ai vostri figli perché può essere utile scardinare il complesso di onnipotenza che molti piccoli tiranni hanno solo perché non si sentono mai dire di no.

Ebbene sono convinta che la Sindrome di Down migliori il mondo. Per anni, quasi come se la strada fosse già scritta ho camminato al fianco di bambini e ragazzi con la sindrome di Down. Qualche anno di scoutismo con Stefano, poi è arrivato Andrea, quindi quattro anni con lui e poi è arrivato Alessandro. Si sono dati il cambio così bene che un bambino ai tempi ci chiese: “Ma è obbligatorio avere nel gruppo avere almeno un bambino Down?”.

Non è obbligatorio, ma sono convinta che questi ormai uomini abbiano lasciato molto a chi camminava con loro e continuano a farlo. (Per la cronaca, uno di questi ora fa l’educatore nello stesso gruppo). Non è quindi un obbligo, ma un onore.

Insegniamo ai nostri figli che la differenze sono una ricchezza. #ilovedifferences

Due mesi prima di rimanere incinta ho lavorato con Davide, un uomo a tutti gli effetti. Abbiamo disegnato, dipinto, riso e scherzato. Quelle mattine tra un colore, una coccola e un caffè per me erano positive, mi ricaricavano.

C’è molta gente che penserà che sono matta, che io e la mia famiglia siamo dei deboli, dei perdenti, che non abbiamo una figlia performante, che potevamo evitarcela di tirarci addosso una serie di fatiche, ma questa gente non sa che Susanna ogni giorno ci dice con i suoi occhioni a mandorla : “Voi avete già vinto nella vita perché siete felici di amarmi così come sono”.

Quindi mi dispiace per tanti, ma io ribalto le vostre convinzioni, la vostra idea di successo nella vita e vi dico che fino a che sarò su questa terra ci starò sapendo di avere già vinto.

Buona Giornata Mondiale a tutte le famiglie con un cromosoma in più.

Buona vita a voi che siete i nostri eroi e avete tanto da insegnarci ogni giorno.

Buona vita dolce, simpatica, testarda Susanna Tartaruga (Ninja però) e grazie di te.

PS: Oggi in molte piazze italiane l’associazione Coordown vende dello squisito cioccolato per sostenere i suoi progetti (http://www.coordown.it/) #gnpd2016

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