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Greta, mamma con due malattie rare: “Aiutatemi a far tornare il sole”

Quella che vi raccontiamo è la storia di Greta, 33enne di ‪‎AlzanoLombardo‬ affetta da due rare malattie neuro-degenerative. Abbiamo accolto la sua richiesta d'aiuto.

“Mi chiamo Greta , ho 33 anni e sono la mamma di una splendida bimba, colei che mi dona ogni giorno la forza di combattere la mia battaglia”.

Si presenta così Greta de Giorgi, di Alzano Lombardo, affetta da due malattie rare: l’Arnold Chiari e la Siringomielia.

Per aiutarla e permetterle di essere operata da un equipe medica specializzata a Barcellona, sono stati organizzati eventi benefici in tutta la Val Seriana e in bergamasca.

Ecco qua la sua storia:

“Un anno fa circa mi viene richiesto di fare degli esami di controllo per dei disturbi che si pensava potessero essere legati ad una familiarità alle patologie da cui era risultata affetta un paio d’anni prima mia mamma.

La familiarità di queste malattie non è cosa così frequente ma, per non farmi mancare nulla, è risultato che le ho ereditate entrambe.

Fino a qui niente di irreparabile. Tutto sommato il sintomo piú fastidioso che avevo era un forte e frequente mal di testa che comunque riuscivo a tenere a bada con antidolorifici, potendo quindi continuare a vivere la mia vita più che decentemente.

I problemi iniziano a febbraio 2016 quando, durante un ricovero per una forte nevralgia al trigemino oltre a rispondere male ai test neurologici, iniziano a susseguirsi molto velocemente altri sintomi piuttosto invalidanti quali: cefalea frequente immune a qualsiasi medicinale, vertigini costanti, parestesie e insensibilta’ alla parte sinistra del corpo (emisindrome sensitivo motoria sinistra) a tal punto da non sentir piu’ mia la gamba e far fatica a muoverla, trascinandola percio’ durante la camminata.

Debolezza muscolare, senso di affaticamento, confusione mentale, nausea e mancanza di equilibrio, perdita della vista all’occhio sinistro (da 10/10 che avevo nel giro di un mese mi sono rimasti solo 2/10) visione sdoppiata e sfocata e conseguenti problemi al campo visivo, tutto ciò con legame neurologico.

Di seguito ad una risonanza ad encefalo e midollo in toto vengono anche riscontrate diverse piccole lesioni celebrali (focolai ischemici dell’ emisfero celebrale), vengono confermate le due patologie rare gia’ riscontrate un anno prima (Arnold Chiari e Siringomielia dorsale) oltre ad ernie e discopatie multiple a livello lombare e cervicale (anch’esse legate alle due malattie rare).

Quindi dopo visite ed esami specialisti emerge che tutti i sintomi che io ho sono legati ad Arnold Chiari e Siringomielia, che in alcuni casi rimangono asintomatiche anche per tutta la vita, ma, dal momento che i loro sintomi esplodono, possono procedere molto velocemente e portare anche in breve tempo a paralisi totale, a cecità e ad altre condizioni importanti.

L’Arnold Chiari e la Siringomielia sono due patologie rare neuro-degenerative.

La Siringomielia consiste in un accumulo di liquido cerebro-spinale all’interno del midollo spinale che determina una compressione e un danneggiamento delle fibre nervose della colonna vertebrale.

La sindrome di Arnold-Chiari è dovuta ad una malformazione legata ad un’insufficiente sviluppo della fossa cranica posteriore, con conseguente spinta del cervelletto verso il basso, attraverso il forame magno.

Entrambe possono essere causa di grave invalidità per il paziente.

Anche la doppia scoliosi, le ernie lombari e cervicali e le discopatie multiple da cui sono affetta sono correlate alle malattie rare: fanno parte di una sorta di assestamento del nostro corpo in risposta alla trazione midollare..

Io e mia madre ci siamo rivolte a diversi specialisti in Italia, riponendo in loro le nostre speranze ma, purtroppo, dopo due anni, ci siamo rese conto che i medici non ci proponevano altro che cure palliative (cortisone, ossicodone ecc…) ma nulla che potesse realmente arrestare l’avanzamento delle patologie. Motivo per cui avremmo dovuto aspettare il peggioramento con la rassegnazione.

Ma non ci siamo arrese. Anzi, abbiamo continuato nella nostra ricerca di una soluzione e dopo aver trovato un’associazione composta da individui affetti dalle stesse patologie operati a Barcellona (AI.SAC.SI.SCO Onlus) ci siamo messi in contatto con alcuni di essi: ci han quindi raccontato la loro esperienza dapprima negativa in Italia, ma che poi ha trovato una risoluzione in un centro a Barcellona (Institut Chiari Barcellona) tramite l’intervento della sezione del filum terminale. Fiduciose dei risultati di tale intervento sulla base delle esperienze riferite da diversi pazienti operati dal dottor Royo (per tutti c’è stato l’arresto della patologia e nella maggior parte dei casi anche la retrocessione almeno in parte dei sintomi) e, non avendo proposte alternative in Italia, dopo una visita presso tale centro di Barcellona decidiamo di effettuare l’intervento, in seguito al quale mia mamma ha iniziato a migliorare progressivamente.

Ora, a due anni dall’ operazione, dopo numerose risonanze, possiamo confermare quel che ci era stato riferito: mia mamma ha goduto dell’arresto delle patologie e ha avuto anche notevoli migliorameti (le lesioni celebrali naturalmente rimangono e qualche scompenso quindi è inevitabile però ha ripreso a condurre una vita normale).

Attraverso la sezione del filum terminale si ottiene per prima cosa l’eliminazione della principale forza che causa l’avanzare della patologia. Così, sopprimendo la causa, si ferma la malattia.
Sezionando il filum terminale scompare la trazione del midollo spinale e l’oppressione nel foro occipitale si riduce notevolmente. In questo modo, la congestione e la mancanza di sangue nella zona colpita migliorano e di conseguenza anche i sintomi da esse prodotti.

Si tratta di un intervento minimamente invasivo: la sezione chirurgica del filum terminale consiste in una piccola apertura dell’osso sacro alla fine della schiena dove non esiste l’inconveniente di alterare la meccanica della colonna vertebrale.

Inutile dire che avendo in casa l’esperienza molto positiva di mia mamma rispetto alla buona riuscita dell’intervento effettuato a Barcellona, ora che mi sono ritrovata in una condizione simile non ho esitato a chiedere un parere a tale centro che mi ha confermato la necessità di un intervento urgente: prima il midollo spinale smette di soffrire, migliore sarà il pronostico.

Il problema rimangono i costi: per affrontare questo intervento, cure successive, visite di controllo e viaggi necessito di una cifra importante (circa 30.000 euro) .

Non fa parte della mia indole espormi in questa maniera e chiedere aiuto… Sono una persona molto orgogliosa, ma sono stata spinta a farlo dalla voglia di tornare a star bene per me e per gli altri.

Questa pagina ha un duplice scopo: raccontare la mia storia per sensibilizzare e trovare percio’ aiuti economici per sostenere il mio cammino verso l’operazione e poter essere d’aiuto ad altre persone malate come me, mettendo a disposizione la mia esperienza,aiutare chi non sa come orientarsi e raccontare che vincere si può!

Con l’aiuto, la forza e la disponibilità di amici e splendide persone che mi circondano, sto organizzando diverse iniziative per raccogliere fondi per far TORNARE A SPLENDERE IL MIO SOLE”

Iniziative sostenute anche dall’ associazione Buon Senso & Legalità
Il Sole di Greta

DONAZIONI:

Beneficiario: Buon Senso & Legalità

Causale: Donazione Sole di Greta

Iban:

IT84H0359901899050188532372

Contatti: gretade@alice.it

Pagina facebook: IL SOLE DI GRETA

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