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“Le sfumature del mio bimbo autistico che si apre al mondo: fatica, ma che gioia”

Nella Giornata Mondiale dell'Autismo abbiamo sentito la mamma di Tommaso, un bambino di 10 anni al quale a 2 anni e mezzo d’età è stata diagnosticata la Sindrome di Kanner.

“All’inizio è un po’ come traslocare. Hai tante idee e progetti per il futuro di tuo figlio, e se pensi che questi resteranno imballati negli scatoloni ti fai prendere dal panico. Ma poco a poco quegli scatoloni si riaprono, ed è allora che scopri una gioia tutta nuova nell’essere genitore”.

Queste parole appartengono a Barbara, madre di Tommaso, un bambino di 10 anni al quale a 2 anni e mezzo è stata diagnosticata la Sindrome di Kanner, meglio nota come autismo.

Parole che esprimono un concetto ben chiaro: essere madre di un bambino autistico non è semplice, ma a suo modo speciale.

“Basta coglierne le giuste sfumature”, spiega Barbara: “Perché c’è sempre un altro lato della medaglia”.

Certo: come in tutte le cose della vita occorre fare pratica, affinare la tecnica e avere tanta, tanta pazienza: “Accettare la diagnosi è stato il momento più difficile, e confesso di averci impiegato quasi due anni a digerirla”.

Anni scanditi dall’ansia e dall’angoscia. E, non certo più piacevoli, le visite dal neurologo.

Poi, però… “Poi però subentra il ‘valium’ dell’accettazione”. Non in termini di rassegnazione, “ma di sana presa di coscienza e consapevolezza”.

autismo

Sabato 2 aprile, per l’appunto, è la nona Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo: una patologia che è cresciuta di 10 volte negli ultimi 40 anni e che, in base ai dati forniti dall’Organizzazione mondiale della sanità, colpisce nel mondo almeno 1 bambino su 160.

In Italia, secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità, si stima che ci sia una prevalenza di circa quattro su mille bambini e che il disturbo colpisca, per ragioni ancora ignote, i maschi 3 o 4 volte più delle femmine.

“Ai genitori che vivono questa condizione posso solo consigliare una cosa”, commenta Barbara: “Non perdete mai la speranza. Non vergognatevi se i vostri figli gridano in pubblico, perché lo fanno anche i bambini non affetti da autismo; non disperate se vi sembrano chiusi nella loro campana di vetro, perché anche noi sentiamo il bisogno di stare da soli. E, soprattutto, non viziateli troppo e non cercate di sostituirvi a loro. L’indipendenza  passa sempre da uno sforzo da compiere. Piccolo o grande che sia”.

E ancora: “Imparate a vedere la malattia di vostro figlio non come una maledizione, ma come un’opportunità da cogliere. L’esperienza con Tommaso mi ha resa una donna senz’altro più forte e preparata alle avversità della vita”.

Oggi Tommaso è adorato dai suoi due fratellini e dai compagni di classe. Seguito quattro giorni a settimana dai professionisti del progetto Scuolaba di Brescia, ama spendere il suo tempo come molti dei suoi coetanei: frequentando lo Sci Club di Sarnico, sfrecciando sui roller e rinfrescandosi in piscina non appena ne ha la possibilità.

“Ogni piccolo passo in avanti che compie Tommaso è una grande conquista per noi. Senz’altro una gioia immensa, anche se la strada da percorrere è ancora lunga”.

Le salite più dure, secondo Barbara, arriveranno quando il suo bimbo sarà cresciuto: “Ora ha molte opportunità di svago, socializzazione e inclusione, ma chissà se in futuro sarà ancora così”.

In questo senso, il disegno di legge Dopo di Noi, recentemente approvato in favore dell’emancipazione di persone con disabilità gravi, può rappresentare un’ancora di salvataggio alla quale aggrapparsi nel mare dell’incertezza.

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Nel frattempo è partita la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #sfidAutismo con la quale la Fondazione Italiana per l’Autismo chiede il sostegno ai singoli cittadini e alle aziende per finanziare i progetti di ricerca. La campagna è in onda sulle reti Rai con una raccolta fondi al numero 45507, al quale si possono versare 2 o 5 euro.

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