La ricerca sulla Sindrome di Angelman ha un nuovo alleato. A Credaro, sul Lago d’Iseo, è nata l’Associazione Angelman, un’organizzazione di volontariato no profit creata da una famiglia, che ha lo scopo di finanziare la ricerca sulla Sindrome di Angelman; una malattia genetica rara fortemente invalidante che provoca gravi disturbi neurologici.
La Sindrome di Angelman colpisce un neonato ogni 12mila circa, ma è probabile che i malati siano molti di più perché non è facile da diagnosticare. I bambini affetti da questa sindrome non possono parlare, hanno gravi difficoltà motorie e soffrono di debilitanti attacchi epilettici. Ad oggi la Sindrome di Angelman è incurabile – spiega il presidente Luca Patelli – ma i recenti progressi della ricerca (gli scienziati sono già riusciti a invertire gli effetti della sindrome in laboratorio) fanno pensare che una cura non è solo possibile ma molto ptrobabile.
"Il tempo però è molto importante – sottolinea Patelli – i bambini crescono in fretta e la cura avrà maggiore beneficio sui più piccoli. Per questo motivo abbiamo deciso di creare un’associazione che aiuti a velocizzare la ricerca in modo da arrivare quanto prima a una terapia".
Il principale e più importante obiettivo dell’Associazione Angelman è la guarigione dei bambini malati, ma tra i suoi propositi ci sono anche quello di far conoscere la Sindrome di Angelman e di divulgare qualsiasi notizia o informazione utile alle famiglie coinvolte. "I genitori a cui viene data la diagnosi si trovano a dover fronteggiare una malattia che non sapevano neppure esistesse e della quale anche i medici sanno poco – dice il presidente -. Si vorrebbe fare tutto il possibile ma spesso non si sa dove andare, a chi rivolgersi, cosa si può fare per aiutare il proprio bambino e come muoversi per avere esenzioni, certificazioni, assistenti di sostegno scolastici. Allora inizia un iter di consulti, su Internet e tra i medici, che può durare anche mesi e che toglie tempo e energie".
"Per tutte le famiglie inoltre – prosegue il presidente dell’Associazione Angelman – c’è il desiderio di conoscere le novità della ricerca e non è facile arrivarci se non si è abili con Internet o non si ha un medico alle spalle più che motivato su questo aspetto. Ecco, il nostro desiderio è di dare un supporto alle famiglie, in modo che possano trovare in modo facile le informazioni di cui hanno bisogno".
L’Associazione Angelman ha creato a questo scopo un sito internet, che si può visitare all’indirizzo www.associazioneangelman.it e che è in continuo aggiornamento. Alla sezione “risorse” si possono trovare gli indirizzi utili e alla voce “notizie” le informazioni in tema di ricerca scientifica e medicina, che saranno integrate con i commenti di insigni medici e specialisti.
L’Associazione Angelman raccoglie fondi tramite donazioni, 5xmille, iniziative di beneficenza, manifestazioni sportive e culturali, adozioni di progetti da parte di aziende, banche, istituzioni, scuole, sponsorizzazioni. I soci e tutti coloro che collaborano con l’associazione sono volontari.
Nessuno percepisce compenso. «I denari raccolti – garantisce il presidente Patelli – sono interamente destinati alla ricerca scientifica e verranno devoluti ai progetti più promettenti alla luce del parere espresso dal Comitato Scientifico dell’Associazione guidato dal professor Alessandro Padovani, professore ordinario di Neurologia e direttore della Clinica Neurologica dell’Università degli Studi di Brescia e dalla professoressa Elisa Fazzi, Professore Ordinario di Neuropsichiatria Infantile dell’ Università degli Studi di Brescia.
Il logo dell’Associazione riproduce un cuoricino lilla un po’ storto e racchiude in se tre significati: il lilla è un colore molto amato dai bambini che evoca la magia, la possibilità di ottenere ciò che si desidera; l’inclinazione del cuore indica che anche l’imperfezione è bella; e il cuoricino ricorda una farfalla, a significare che anche l’handicap può essere vissuto con leggerezza.
La prima iniziativa dell’Associazione Angelman è "Un uovo per la ricerca sulla Sindrome di Angelman", vendita di beneficenza di uova di cioccolato promossa, con il sostegno della Pasticceria Paolo Riva di Lovere, in occasione della Pasqua, che sta già avendo molto successo.
Ma il vero debutto sarà il 22 aprile alla manifestazione "Sarnico-Lovere Run": i runner della corsa sebina correranno idealmente per i bimbi Angelman e i volontari dell’associazione, riconoscibili dalla maglietta con il logo Associazione Angelman, saranno impegnati chi nella corsa non competitiva Riva di Solto-Lovere, chi nello staff dell’organizzazione, chi al banchetto dell’Associazione allestito al Porto Turistico loverese.
L’iniziativa sarà presentata in conferenza stampa sabato 10 marzo alle 11 al centro civico culturale al porto turistico di Lovere. La presenza dell’Associazione Angelman alla Sarnico-Lovere Run è possibile grazie alla collaborazione degli organizzatori e al sostegno dell’Ascom di Bergamo, e di alcune aziende del territorio: Grafiche Martinelli di Rogno e Profumania di Villongo.
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